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66,7 Empieza el curso.

Se acaba el verano, ya es septiembre, y es casi momento de hacer balance. En mi caso empiezo por el stelara, 5 semanas después del primer pinchazo le doy un casi notable, 7 kilos más, pero sobre todo la sensación de que los síntomas se reducen cada día un poco más. Así que contento y esperanzado pero prudente, no tiene que existir reacaida no, no.


Por lo demás como es septiembre además de balance, tocan un montón de nuevos propósitos. Aquí en el blog, he empezado con las entrevistas y la campaña, Libros por Crohn. Ya tengo el segundo libro y el lugar donde lo dejare, en breve… . 

Además habrá alguna sorpresa más, para seguir dando visibilidad a las EII, parece una tontería pero es muy importante que la gente en general tome conciencia de lo que suponen.

En cuanto al fútbol, seguiré haciendo crónicas de la Cultural, que este entrenador me divierte, es de los pocos que consigue despertar mi interés. Y siempre que pueda iré a ver partidos de fútbol 7 y también haré crónica de lo que vea, por ver cómo sigue nuestro fútbol base, igual hay algún entrenador que despierta mi interes.

Empezaré el gym en cuanto pueda, a nadar, a correr, a volver a hacer deporte, que libera mi cabeza y así a lo mejor os doy menos la paliza.

Comenzaré a trabajar en cuanto pueda, tengo ganas de volver a soportar a mi jefa y a mis compis, volver q sentir la obligación de tener que hacer algo, y sobre todo tener la fuerza y la capacidad de hacerlo. 

Además me toca estudiar, ese módulo de Logística y Transporte en el que me estoy matriculando, que bien funciona este proceso madre mía. Voy a trabajar y a estudiar un fenómeno.

Y además me apasiona que el enano empieza el cole, y tengo ganas de vivir esta etapa y descubrir cómo es mi chico, si constante, listo, hábil, torpe… tengo mucha curiosidad, muchísima.

Así que se me plantea un otoño apasionante, espero tener tiempo y fuerzas para todo, el que quiera esta invitado a este viaje, se lo cuento por aquí o tomando un café.

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65,7 Libros por Crohn.

Seguimos con la evolución correcta, unos cuantos gramos más, algún síntoma menos, así que todo en orden.

Hoy he comenzado a hacer una cosa que llevaba tiempo pensando, y es que cada cierto tiempo voy a abandonar un libro en algún lugar de León, para que alguien pueda cogerlo.

Hoy era La Viuda Negra de Daniel Silva, un libro con temática de espías, que a mí me gusto mucho.

La idea es que quien lo haga lo lea y disfrute de el como yo lo disfrute cuando lo leí. Porque durante este brote los libros me han ayudado muchísimo, me han hecho compañía, me han dejado viajar, me han dejado imaginar. Han conseguido que no pensase en cosas negativas, pues mientras estaba en esos lugares imaginados no estaba con mí bichito.

Así que como no quiero tenerlos en mi estantería sin más, sin utilidad, los regalo de esta manera.

La única condición es que quien lo coja para leerlo, se informe sobre la enfermedad de Crohn, para poder comprendernos mejor.


Así que si os encontráis un libro con este o un mensaje parecido no dudéis en disfrutar de el, e informaros sobre nuestra enfermedad para saber en qué consiste.

 A disfrutar de la lectura.

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65,4 Entrevista al Piri.

Con 300 gramos y una progresión aceptable en mis molestias, inauguró una sección de mi blog, con un acto de un egocentrismo brutal, la autoentrevista. 

Hoy me voy a hacer una entrevista a mí mismo, pero en adelante se la haré a gente de mi entorno, para tratar de ver cómo sufren o entienden ellos la enfermedad de Crohn. 

Si me permitís pasó directamente al grano sin saludarme.

¿ Como fue la primera vez que oíste hablar de Crohn?.

Hace años un día que mi madre me habló de que un amigo mío la tenía, y trato de explicarme en qué consistía, con perdón en ese momento, me pareció sobre todo una putada, y muy incómoda.

¿Desde los primeros síntomas al diagnóstico, como fue esa fase?.

Yo vivía en Madrid, los primeros síntomas fueron dolores, y vomitos, que todo el mundo asociaba a una gastroenteritis, según los médicos de urgencias por stress. 

Fui perdiendo peso hasta que un día mi madre me obligó a quedarme en León hasta que me miraran bien y supiera lo que tenía. 

Llegue a pesar 50 kilos y estuve tres meses casi sin dormir por los dolores, hasta que me ingresaron, me dieron diagnóstico y empezamos con el tratamiento.

¿ Que sentiste cuando te dieron  el diagnóstico?.

Aunque suene raro alivio, porque en la colonoscopia se veía un bulto muy grande, y yo estaba acojonado, pensando que podia ser cancer, así que crohn no me parecía una cosa tan mala. 

Después viene el día a día y adaptarte a una enfermedad crónica y muy pesada. Y eso fue complicado, así que fui a la psicóloga para que me ayudara y me vino muy bien.

¿ Que es lo que peor llevas de tener Crohn?.

Sin duda la imposibilidad de comer como comía. Me encanta comer y ahora o me lleno muy rápido, o tengo que tener cuidado con no comer esto o lo otro. Esa falta de libertad,  de poder empacharme, lo llevo fatal. 

Y mi humor, a veces cuando estoy molesto se me pone un humor feo, lo pagan los que están cerca y cuando me doy cuenta sufro mucho, porque les quiero y les hago sufrir.

¿Hay algún truco para estar mejor ?.

Cuando no tienes brote, tu vida es normal, un poco de cansancio, ciertos cuidados en la dieta, algunas molestias, pero nada que no puedas hacer, nada.

Cuando estás en brote el único truco es ir rápido al médico, no aguantar, y hacerles caso, la magia no existe. Al final el bichito está ahí, y tenemos que vivir con el.

 No hay trucos.

¿ Que consejo le darías a alguien que le diagnostican la enfermedad?.

Ninguno, tiene ayer ser el o ella, quien vaya descubriendo como llevarla, que no le mareen con recomendaciones, que haga caso al médico, y a su cuerpo, el descubrirá poco a poco que le va bien y que le va mal.

Y que viva, por la ventanita que le deja el bicho, que viva que haga cosas.

¿ Tu que haces para llevar la enfermedad?.

Correr, leer, viajar, disfrutar del Madrid.

 Hacer deporte me va genial, porque relaja mi mente y me deja el cuerpo cansado lo justo como para estar bien, lo echo mucho de menos.

Pero sobre todo disfrutar de mi mujer y de mi enano, dar un paseo , ir al parque, verle jugar a el o leer a ella, cosas rutinarias que me van genial, nada del otro mundo.

¿ Algún proyecto en mente?.

Unos cuantos, quizá demasiados porque tengo demasiado tiempo para pensar, pero ya los iré contando.

Este ha sido mi acto de egocentrismo autoentrevistandome, pero ten cuidado que en breve te llamo y te toca hablarme sobre Crohn, alguien tiene que ser el primero.

Hoy hace cinco años que me case así que pongo una foto homenaje a la mujer que me hace feliz.

GRACIAS ANA

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SOS Necesitamos comprensión.

Hablando con gente, leyendo redes sociales, mirando por aquí y por allí, estos días me he dado cuenta que muchos de los enfermos de Crohn, además de arrastrar al bichito con nosotros, tenemos un problemilla y es que mucha gente no nos comprende, porque desconoce por lo que pasamos, y eso nos genera frustración.

Así que me he propuesto ir solucionándolo, y eso solo se consigue contando lo que nos pasa, para que la gente lo entienda, la verdad es que parece sencillo. 

La enfermedad de crohn es crónica, y esta característica ya te marca, porque hagas lo que hagas va a estar contigo siempre.A mí una vez me dijo mi doctor, ” tranquilo que de esto no te mueres”, eso está bien, pero ten claro que te va a acompañar el resto de tu vida. Y esa cronicidad marcará tu mente cada día que vivas, y eso afecta a tu vida y a tu humor. 

Sobre todo al principio no es fácil de llevar, no es fácil de asumir, pero hay que hacerlo. Tienes lo que tienes, y te toca vivir con ello, y a los que decidan estar cerca de ti también.

Es una enfermedad que afecta al aparato digestivo, y me voy a poner espléndido a su función escretora jaja, vamos al intestino. Muchas veces no hablas de ella, porque da un poco de vergüenza estar hablando de cuantas veces vas al baño, de si esto o aquello, y eso provoca que la gente que tienes cerca no entienda muy bien lo que pasas. Hay que hablar, hay que contar que te haces caca, que no te aguantas, que vas al baño unas cuantas veces, que sales de allí y parece que te has quedado con ganas, y que esto te puede pasar muchos días.

Y la gente lo entenderá porque todo el mundo ha tenido una gastroenteritis, pues eso pero sin que se te pase, día tras día. No es tan complicado. Fuera la vergüenza.

Cuando tienes Crohn vas mucho al medico, te hacen pruebas, te marean un poquito, y esto también afecta el humor, es como otra vez que coñazo, a veces en época de brote es como cuando saldré de aquí, que entre pinchazos y pruebas estoy aburrido. Pero hay que hacerlo porque es necesario y es la única manera de controlarla, y cuando pasa el brote solo vas un para de veces al año. Así que paciencia, calma y sentido del humor, que el personal del hospital es muy majo.

Y una cosa no muy visible y que si nos afecta mucho, y no es fácil de comprender es la famosa fatiga. Por culpa del bichito tienes un nivel de cansancio muy alto, si miras una de nuestras analíticas es raro que este equilibrada, en nuestro instentino hay batalla y eso hace que lo que comemos no se absorba correctamente, así que solemos estar cansados y o tienes mucha fuerza de voluntad o esto afecta a tus planes. Pues no hay que dejar que la fatiga te aparte del camino, hay que hacer lo que tenías en mente, cuando estés haciéndolo lo haces con más calma que el resto pero lo haces, sino estarías todo el día tumbado, y eso sí que no.

Hay que trabajar, leer, viajar, estudiar, comer, hacer el amor, besar, correr, nadar, hay que VIVIR, ni cansancio ni.., pero para eso os necesitamos, no hace falta mucho, una llamada, una sonrisa,un abrazo, una mirada… que estéis nada más.

Todas estas cosas más la medicación, más los dolores, más el adelgazamiento, se cae un poco el pelo, no se me ocurre nada más, hace que tu cabeza a veces y como es lógico este afectada y no estés tan contento, pues es en esos momentos cuando los que estáis cerca teneis que comprendernos, y darnos un abrazo, con eso y poco más conseguiréis más que algún medicamento.

Solo entender que es difícil pero que somos fuertes y si estáis ahí cerca os vamos a hacer reír, vamos a pasarlo bien juntos, vamos a disfrutar juntos, porque cada segundo es un tesoro y así os devolveremos vuestra comprensión, haciendo que cada segu no con nosotros sea genial. El que quiera que pruebe a pasar un minuto conmigo y se se aburre se lo devuelvo.

Así que ahora que ya sabéis más y mejor por lo que pasamos, no nos dejeis solos que es muy aburrido.

Comprendernos es ayudarnos.

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65,2 Camino de Santiago.

Un mes desde que me pinche el stelara y de estar al borde del abismo a mejorar bastante, resumen, casi 6 kilos más, puedo comer y mis diarreas han disminuido, así que todo eso hace que mi cabeza este mejor.

Y como está mejor proyecta cosas, para empezar llevo una semana estudiando Logística, sí señor, que no quiero que me pille el toro en septiembre. Y madre mía si me da miedo volver a correr, por la falta de práctica, no veas estudiar. He perdido el toque si alguna vez lo tuve, antes leía algo y se me quedaba, ahora no, ahora tengo que releer y releer solo para tener una idea. Pero como todo el cerebro también se entrena y volverá por donde solía, como mi cuerpazo.

Lo importante es recuperar habitos, lo demás cuestión de tiempo y constancia, la gran olvidada.

Y en estos trámites de pensar, escribir, proyectar, hablando con mi mujer, que si que hablamos bastante, se nos ha ocurrido hacer el Camino De Santiago. No hay fecha, cuando se den las circunstancias, es decir cuando esté bien, tenga posibilidad (trabajo, estudios), y los abuelos quieran quedarse con el enano, nos hemos comprometido a hacer el camino desde Astorga, que es la zona que más nos gusta.

Así que un plan más, la verdad es que a mí me llama la atención, eso sí ya le he avisado que cuanto más cómodo mejor, no soy mucho de dormir por ahí, jaja. Me adaptaré.

No busco una experiencia mística ni nada parecido, que para eso ya he tenido este año, ni encontrarme a mi mismo, que ya sé quién soy, y menos aún a Dios, que si anda por ahí está travieso conmigo, solo busco disfrutar del Camino con mi mujer, y si puede ser de su gastronomía, que la comida gallega me vuelve loco, venga y d los paisajes, si si y de la gente.

Así que un mes después de mi primer pinchazo con stelara, me encuentro mejor, y mi cabeza va ideando cosas, se me han ocurrido alguna más, que ya os iré contando, que intriga.

Por cierto está semana es mi aniversario de boda y el nuevo cumple de mi padre, que hace un añito, es todo un bebé. 

Gracias mama por regalarnos a papa de nuevo, tu si eres una heroe de verdad, que cojones tienes, te quiero y te admiro.

Así que semana bizcocho, prometo emocionarme porque disfruto dde la emoción y si ya acabo y me pongo a estudiar.

Viva la Logística.

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Cultural 2 Osasuna 1

Después de muchos años la segunda división volvía a León, el ambiente era de expectación y de duda, ¿cómo responderá el equipo?.

Pues de este partido lo primero que hay que recalcar es la intención de juego que tiene la Cultural, podrá ganar o perder , pero está claro que es un equipo que siempre intentará ser protagonista a través del balón, en este partido lo intentó en la primera parte, y lo consiguió en la segunda.

En la primera parte el equipo jugó con un sistema que le generó muchos problemas, cinco atrás, cuatro en el medio y un punta, los cuatro del medio jugaban por dentro dejando las dos bandas solo a los laterales, lo que provocaba que las bandas no existiesen en ataque, pues Osasuna con dos en cada banda tenía superioridad.

Además Yeray como libre obligaba a Señe a bajar demasiado a recibir lo que provocaba que el equipo no tuviese salida pues no era capaz de filtrar balones por dentro, los medios venían demasiado a recibir y hacían fácil la presión de las navarros, así vino el gol de Osasuna, en una perdida en la salida de balón.

Descanso derrota por la mínima y algo de desilusión.

La segunda parte empezó distinta y es que se paso a jugar con otro sistema, cuatro atrás, dos pivotes, tres médicos, y un punto. Yeray se inscrusto en el medio y Señe adelantó su posición donde dio un recital. Ademas ahora tenía la Cultural dos jugadores por banda, con lo que la profundidad por las mismas empezó a llegar y a Osasuna ya no le era tan cómodo defender. Al existir juego por fuera se abrieron pasillo interiores y ahí Señe dio un curso.

La remontada y los dos goles no llegaron hasta el final, pero ya se habían merecido antes.

Gran segunda parte, gran actitud, y digno de alabar el ser fiel al estilo, al cuidado del balón. Hay que ser muy valiente para proponer esta manera de jugar siendo un recién ascendido. A mí me ha ganado para la causa, por que he ido al fútbol y me he divertido, y falta tenía.

Hay que seguir apoyando a este equipo, porque merece la pena.

Por cierto gran ambiente en el retorno a segunda, y gran arbitraje, sencillamente perfecto.

Este es el camino.

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65,1 Un año.

Se cumple un año del inicio de este brote, sigo estando mal, pero voy mejorando, hemos gastado balas pero sigo en la lucha, así que al bichito cada vez le queda menos para dejarme en paz, mejor dicho para estar controlado.

Y en un año uno hace balance de cosas buenas y malas, porque hasta con estas circunstancias hay muchas cosas buenas.

Las malas hay que dejarlas lejos, quitarlas de tu vida, es lo que me ha tocado con el Cd Ejido y el fútbol, fuera de mi vida. Nadie en ese entorno o mejor dicho casi nadie, quiso entender lo que me pasaba, es un entorno que no quiero en mi vida y por lo tanto, no quiero saber nada. 

A partir de ahora disfrutare del fútbol, desde lejos, como mucho escribiré algo, nada más. Quizá tendría que haberlo hecho antes. 

Los errores en mi comportamiento hacia la enfermedad, apuntad bien, y que os quede grabado, NO HAY QUE AGUANTAR, cuando uno empieza a estar mal, tienen que ir rápido a ver a su médico. Lo contrario es contraproducente y solo retrasa y dificulta la recuperación. Y yo fui muy burro, palabra que no lo hago más. 

Ahhhh y tengo que sonreír más, este como este no es culpa de nadie, así que a sonreír.

Pero también he tenido cosas buenas, he podido leer, empezar a estudiar de nuevo, replantearme en qué puedo mejorar, para ser más feliz. 

He podido pasar más tiempo con mi gordo, y aprender y disfrutar de el.

Y hacer autocrítica sobre lo que debo tener en cuenta para controlar la enfermedad y que ella no te controle a ti. Sea como sea, te duela, tengas diarreas, estés cansado, mandas tu.

No podemos dejar que el bichito dirigía nuestras vidas, no. Nuestra vida es nuestra y hay que mover el culete para dirigirla. No somos victimas, solo nos a tocado esto, hay que asumirlo y ser feliz, con lo que sea. Yo con mi niño, con mis amigos,con mis padres, con un libro, con un proyecto en mi cabeza. 

Da igual con que pero el bicho no manda.

Y si el fútbol ha sido mi gran decepción, hay personas que merecen un monumento, por estar ahí siempre. 

Mis padres, mejor no digo nada, para que, ejemplo de gobernar sus vidas en las malas, nunca están tristes y han tenido motivos.
Mi mujer, es más seca que la lija, pero está ahí, me cuida, me soporta, me ayuda, y sobre todo no deja que caiga en el victimismo me mataría, no hay excusas con ella, te ha tocado pues espabila y adelante. Ella es la única que hace que sea mejor.

Del enano poco que decir, solo con que exista me vale, mi mejor medicina.

Y los amigos, aunque nos veamos poco, se que están ahí, y con eso me llega, son cojonudos, y cuando no están ellos o mi niña, están mis recuerdos con ellos y esos son geniales, simplemente lo hemos pasado de…..

Así que tengo muchas cosas buenas, muchas, más que malas, así que el bicho tendrá que dejar de incordiar porque somos muchos contra el.

Ríndete bicho.

Busca la cosas buenas y manda a la mierda las malas, lejos muy lejos, lo primero es tu lucha con el bicho.

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