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Día ( ya no lo sé), ventajas de los que tenemos Crohn.

Cuando te toca sufrir una enfermedad crónica, que te trae dolor, diarrea, debilidad, fatiga, que no te deja comer, te quedas flaquito y hasta te cambia el humor, no te planteas que tener Crohn, en algunas situaciones es una ventaja.

Si llega una pandemia, y la población es confinada en casa, mientras los demás sufren como locos, por esa falta de libertad, nosotros estamos tan tranquilos, llevamos años entrenando (brotes), y estar en casa para nosotros es algo normal.

El entrenamiento, y la práctica adquirida durante las malas épocas, hace que nuestra cabeza esté perfectamente preparada para aguantar cuantas dudas se te plantean en una pandemia.

Estás acostumbrado a la ansiedad, al miedo, a la inseguridad sobre el futuro…, no quiero decir que no lo pasemos mál, pero si que, tenemos una experiencia a nuestras espaldas, que nos hace más fuertes en estas situaciones.

Tenemos una capacidad de adaptación más que probada, a lo que ahora se llama la “nueva normalidad” ( que horror de expresión). Pues desde nuestro diagnóstico nuestra normalidad se ha visto totalmente alterada.

O no es una nueva normalidad, tener que medicarte cada día, tener que colocarte cerca de una baño (por si..), aguantar el dolor, planificar tus salidas, planificar tus viajes , en resumen planificar tu vida social.

Vamos que en resumen tenemos un montón de eso que ahora llaman resiliencia, y es que nos adaptamos a todo, podríamos servir como apoyo al resto de la población, para ayudarles a entender hasta qué punto se puede ser fuerte y optimista ante la adversidad.

Y es que alguna ventaja teníamos que tener, y es nuestra capacidad ya entrenada por el dia a día, para afrontar una pandemia.

Nunca pensábamos que podríamos aprovechar dicha virtud, y sin embargo la pandemia llegó.

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Día 47. Pasear

En esta casa somos tres, así que esta semana me toca salir a pasear un día si y otro no con el niño.

Es curioso como se mezclan en mí sentimientos encontrados, el día que salgo.

Por una lado, alegría y unas ganas tremendas de salir , y por otra tristeza, y sensación de irrealidad cuando vuelvo.

Sales a la calle, y al principio todo es felicidad, vas con tu niño, te da el aire en la cara, disfrutas de la sensación de Libertad. Ves como corre, como va en bici, como sonríe y a través de él disfrutas tú también.

Pero a medida que vas caminando el foco ya no se centra en lo positivo, y empieza a invadirte una sensación extraña, una sensación que empieza lejana y acaba por invadir todo tu cuerpo.

Es la sensación de irrealidad, lo que estás viendo ni te lo imaginabas, ni creías que fuera a ocurrir nunca, es más propio todo de un guión distopico, que hace que te sientas fuera de lugar.

Ves los locales cerrados, piensas en sus dueños y en si podrán volver a abrir, en sus sueños rotos, en sus preocupaciones, en sus miedos.

Ves gente, casi toda con mascarilla, y cuando la ves sin darte cuenta, casi automáticamente te apartas de ella, a la vez que ellos se apartan de ti, casi sin mirarte, imagino que es, porque a los dos nos da vergüenza tener miedo, el uno del otro.

Llegas a sitios emblemáticos, y están desiertos, casi nadie en los alrededores de la catedral, es como si estuviese sola, preguntándose desde ahí arriba que es lo ha pasado para que la hayamos abandonado.

Caminas hacia casa con esa terrible sensación, que ya sabes que es real, y se llama tristeza, y el peor ruido de todos, el ruido del silencio provocado por la ausencia de gente, martillea tu cabeza.

Se escucha todo, todo menos a nosotros, nuestra ausencia multiplica todos los sonidos, y te hace sentir vacío.

Así que disimulando para que el enano no se dé cuenta, llegas a casa, abres la puerta, te limpias bien, y entonces empiezas a recuperar la tranquilidad, ahora si estás en lugar seguro.

Mientras esto siga así, salir a pasear no tengo claro si es un premio o un castigo.

Lo necesito, pero me deja tocado, me gusta y me horroriza, es bueno para mí Salud pero me hace correr un riesgo.

Aún así, seguiré paseando, y si hay una cosa que me enseño el Crohn, es que, pase lo que pase, hay que seguir paseando.

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Dia 44. Salen los niños.

Hoy después de 44 días he salido con mi hijo a dar un paseo, el patinete el niño y yo, hemos vuelto a pisar la calle.

En su caso por primera vez en todo el confinamiento en el mío, por primera vez para no realizar una actividad esencial.

Una hora exacta, como mucho nos hemos alejado unos 700 metros de casa.

Hemos disfrutado, sobre todo el niño, y nos hemos cruzado, con poca gente, siempre alejándonos unos de otros, sin tocar absolutamente nada.

La falta de entrenamiento ha hecho que el niño me pidiera irse para casa antes de la hora, y eso hemos hecho. Al llegar, fuera mascarilla, lavado de manos y desinfección con lejía del patinete.

Un rato después me encuentro con las RRSS ardiendo y llamándonos a los padres irresponsables, egoístas y no se cuantas cosas más.

Yo cuento lo que yo he visto, debe ser que he salido por el único barrio de España donde los padres cumplen, porque no he visto a nadie y repito a nadie incumplir con lo que les han mandado.

Pero es más interesante resaltar a los que no cumplen, que dar luz a los que si lo hacen. Se imaginan cuantos clics haríamos en lo periódicos, con un titular que dijera “Modélico comportamiento de los padres en el primer día de libertad de los niños”, muy pocos.

Vivimos en el país de la inquisición, y a todos nos mueve más la crítica al vecino, que la alabanza a quién lo hace bien.

Después de 13 de marzo, leí esto mismo, la gente no cumple, la gente lo hace mal, y sin embargo los casos bajan, porque la gente si cumple y la gente lo hace bien

. Pero a nadie le interesa sacar en las noticias o en las RRSS, la noticia de nuestro buen comportamiento, sencillamente no vende. Sencillamente no interesa.

El problema es que nos han creado un marco mental en el que nos sentimos con derecho a juzgar a los demás como un todo, “las personas”, “ los padres”, y eso es muy gratificante, pues así y contra esos colectivos desahogamos nuestra frustración.

Pero la realidad es compleja, y nos dice que la mayoría cumple, que dentro de “las personas” y de “ los padres”, una gran cantidad son escrupulosos con las normas.

Debemos perseguir a quién no cumple, y ser duro con él, pues nos perjudica a todos, pero no caer en la trampa que nos tienden, de la generalización, pues no es así.

Con todas estas críticas generalizadas, evitamos el análisis, y la responsabilidad individual.

Y no todo es como nos lo quieren hacer ver.

Hoy se podrían hacer miles de fotos de gente cumpliendo, pero es más interesante hacer unas pocas de gente que no cumple y extender la idea de que todo es una mierda.

Tú mismo, yo no caería en la trampa.

Por cierto la foto, es de un lugar muy concurrido normalmente en Leòn hoy a las 13:00 del mediodía. Esta no la verás en ningún medio, y solo yo la subiré a las RRSS.

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Historias del confinamiento. La compra.

El coronavirus ha convertido cada tarea que tenemos que realizar en algo nuevo. Incluso alguna de estas tareas se convierte casi en una aventura.

Por ejemplo ir a hacer la compra.

La primera premisa es que como cada vez que se sale de casa, asumes un riesgo, hay que intentar salir de casa lo menos posible.

Es decir nos vemos obligados a hacer compras más grandes ( aunque este es un precepto que no sigue todo el mundo, a algunos de repente les gusta bajar a comprar hasta tres veces al día).

Eso complica la logística, ya que hay que transportar más material, e incluso provoca una especie de competición por ver quién sale de casa, quien tiene ese privilegio.

Por no hablar de las precauciones que han convertido esta sencilla tarea en algo que roza lo surrealista.

Sales de casa, te pones tus guantes, te ajustas la mascarilla 😷, y sales, al principio vas contento, estás por fin en la calle, pero rápido cambia tu percepción, el ambiente es triste y se nota el miedo y la preocupación, así que piensas “con lo bien que estaba yo en casa”.

Aún así sigues, llegas al supermercado, por lo que se ve el 80% al Mercadona, el 20 % a otras cadenas, algo sin duda digno de estudio.

Entras, te pones encima de tus guantes otros guantes, desinfectas el mango del carro, todo esto haciendo cálculos en modo GPS para no acercarte a nadie.

Mientras no se demuestre lo contrario, todos somos sospechosos de tener Coronavirus. Así que a aplicar la distancia de seguridad.

Y te adentras en los pasillos, lo primero que se percibe es el silencio, o más bien el poco nivel de ruido, no es fácil hablar con la mascarilla y el ánimo no está para tertulias, así que se oyen incluso los pitidos de los productos al ser pasados por caja.

Dentro del supermercado y por muy buena que sea tu capacidad GPS es imposible, absolutamente mantener los dos metros de separación, pero si hay pasillos que no tienen esos dos metros. Alguién debería desarrollar un algoritmo para que la gente en el súper no se cruce, seguro que googlee lo sabe hacer.

Así que cada vez que en uno de esos estrechos pasillos te cruzas con alguién, se establece primero una mirada 👀, para intentar saber y fijar hacia qué lado va cada uno, y después con mucha precaución,el que la tiene, se produce el inevitable cruce , saltándose en ese justo momento una de las miles de prohibiciones/ recomendaciones que no han puesto.

Tener tanto cuidado es simplemente agotador, sobre todo a nivel mental.

Dada la complicación del proceso de compra procuras hacerlo rápido, pues flota en el aire la sensación de incomodidad, de estar expuesto y porque no decirlo cierto miedo, que hace que no estes a gusto.

Llegas a caja, intentas sonreír a la cajera por debajo de la mascarilla y ser amable, pero con eso en la cara es casi imposible crear algo de empatía y amabilidad. Pagas y te vas.

Pero no, aquí no ha acabado todo, toca llegar a casa, dejar los zapatos fuera, procurar no tocar nada, desinfectar lo que has traído, cambiarte de ropa e incluso darte una ducha.

Durante un rato estás en modo paranoico, recordando todos los pasos que has de dar, para evitar algún problema. Seguro que hay casas que han establecido un protocolo para estos casos.

Y en ese momento si, cuando ya das por terminado el proceso, tu cabeza consigue descansar de una tarea, que como todas se ha convertido en algo extrañísimo.

Porque todo estás semanas, todo es extraño.

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Dia 34. ¿ Preguntas ante la enfermedad?.

Una de las primeras cosas que te ocurren cuando te diagnostican una enfermedad crónica, es que una gran cantidad de preguntas asaltan tu cerebro.

Todo son dudas, toda son incógnitas, no sabes bien a quien recurrir y cómo gestionar la información.

La primera tentación es ir a Google, teclear tu enfermedad y ponerte a leer todo lo que sale en el buscador relacionado con dicha enfermedad.

Y esto es sin duda un gran error, porque tu propio desconocimiento de la misma, te impide distinguir la información fiable de la que no lo es, e incluso de la que intenta aprovecharse de ti, que también existe.

Antes de poder acudir a Google, debes adquirir cierta capacidad de filtrar lo que lees.

Y lo más importante para resolver tus dudas y tú falta de conocimiento es preguntar a tu especialista, a tu médico, es verdad que es casi imposible que el médico resuelva todas tus dudas, y en el momento exacto que tú lo necesitas, pero lo hará con la mayoría, y si no activará consultas para conseguir revolverlas.

Solo hay una fuente de información que puede ayudarte y no viene de los médicos, y esa fuente son otras personas que han pasado lo que mismo que tú, que tienen tu enfermedad.

Ellos te pueden ayudar a que entiendas que te pasa, y tienen una gran ventaja con el resto del mundo, y es que te van a comprender , sencillamente porque han han pasado lo que tú estás pasando.

Ojo no son magos, ni esto son matemáticas, y no se nos debe olvidar que las enfermedades actúan de manera diferente en cada persona, pero hablar con alguién que ha ha pasado por donde tú vas a pasar ayuda y mucho.

Por lo tanto, primero debemos hacer caso a los médicos, ellos son los que saben, ellos y las fuentes que ellos utilicen ( publicaciones, internet…), y después pacientes u organizaciones de pacientes que te pueden orientar.

El resto de fuentes de información, hay que ponerlas en cuarentena, no digo que no se puedan leer, pero hay que hacerlo con espíritu crítico y mucho cuidado, pues nos pueden llevar a tomar decisiones equivocadas en momentos delicados, o caer en una angustia que no nos ayude en nada.

Es muy importante ante las preguntas que nos surgen, acudir a las fuentes adecuadas para obtener las respuetas.

Sobre todo hacer caso a tu médico especialista. Ellos son los que nos cuidan.

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Día 30. No deberíamos ser héroes. Coronavirus.

Por mucho que nos intenten vender heroicidad, no la hay en el discurrir de esta pandemia.

Los políticos desde su púlpito, y en hora de máxima audiencia, utilizando todos los medios a su alcance, no llaman a la lucha, a la resistencia, a la batalla, nos empujan al heroísmo.

Y la realidad es que no están mintiendo, sabiendo que nos mienten.

No es justo pedir a la gente que luche, que sea héroe, que vaya a la batalla, es mucho más sencillo se trataría de pedirnos que hiciéramos nuestro trabajo, con todos los medios disponibles para no caer contagiados.

Ahí es donde está el truco, como los políticos son absolutamente incapaces de hacer bien su trabajo, y proveernos de las medidas adecuadas para poder seguir haciendo nuestra vida, nos narcotizan llamándonos a la lucha y al heroísmo.

Y cada vez que hacen esto, no están mas que reconociendo su absoluta incapacidad, sus tremendas limitaciones, y disfrazan su inutilidad, unos detrás de una bandera, otros detrás del escudo social.

No es justo que nos manden a lo que ellos llaman una batalla sin hacer ellos su trabajo.

Y por eso cada día nos riñen, nos dicen lo que tenemos que hacer, nos quitan libertades, siempre en nombre de la lucha, y nos tratan como gilipollas dándonos solo las noticias que ellos creen que somos capaces de asimilar.

Nos tratan como si fuéramos indigentes intelectualmente hablando, y para ello utilizan todo lo que tienen en su mano, prensa, afiliados, fans, … Lanza su argumentario, su propaganda e intentan darnos solo la información que ellos creen que podemos digerir, o que les conviene que conozcamos.

Por eso los discursos huyen de lo técnico, de la realidad, para ir a lo sentimental, y por eso nos incitan al heroísmo, su incapacidad, nuestro heroísmo.

Pero ya lo decía Camus en “La peste”, para resistir a una plaga, no debería necesitarse nada más que la honestidad.

La honestidad no es otra cosa que ser, decente, decoroso, recatado, pudoroso, razonable, Justo, probo, recto u honrado, es así como la define la RAE.

Es decir cada uno debe hacer lo que le toca hacer de la mejor manera que pueda, así no sería necesario ser un héroe, solo se necesitaría hacer cada uno su trabajo, lo que a cada uno le toca en todo caso.

Pero para eso deberíamos tener otros políticos, que fueran ellos honestos y nos tratasen como adultos a los que se les puede decir la verdad, y no la propaganda enlatada que nos hacen llegar cada día.

Si ellos fueran honestos e hiciesen su trabajo, nadie tendría que ser un héroe, solo tendría que hacer su trabajo. Solo su incapacidad nos lleva a tener que ser héroes.

No es justo.

No tenemos que ser héroes, tenemos que ser honestos.

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Día 28. La desescalada vista desde mi recuperación del Crohn. ¿ seremos como antes?

Se empieza a hablar para mi con cierta irresponsabilidad de la desescalada de las medidas de confinamiento. Es decir como , quién y cuando va a poder salir a la calle.

Yo en cierto modo lo comparo con la fase en que después de operarme me dieron el alta y podía salir.

En principio es una buena noticia en sí misma, pero ojo que está llena de trampas y recovecos. No se trata de desanimar a nadie sino de explicar a la gente lo que puede pasar, sino se hacen las cosas bien.

Para mí aquel momento fue mucho más complicado a nivel mental que el estar encerrado. Cuando estás encerrado es fácil, tienes las normas claras, sabes lo que se puede hacer, te adaptas, sufres y sales adelante, no hay mucho más.

Cuando recuperas la Libertad, en mi caso después de la operación, tu cabeza empieza a fluir, te asaltan todos los miedos, pierdes por extraño que parezca la seguridad, te pones en un estado de alerta constante porque te aterra el miedo a que algo salga mal y volver a estar como antes.

¿ Os suena?, es algo que nos va a pasar, cuando podamos empezar a salir, ese miedo aparecerá y tendremos que gestionarlo, porque de verdad que no es fácil, al principio vamos a estar en alerta, con mucha tensión, y debemos controlarlo.

Después de recuperado la Salud, todo fue de forma muy progresiva, 2 meses tarde en empezar a hacer un deporte muy suave, 18 meses antes de recuperar un estado físico normal, 6 meses tarde en volver a trabajar, 12 meses antes de recuperar el ritmo normal de trabajo.

Dos años después no ha desaparecido el miedo, es verdad que está controlado, pero está ahí, no vuelves a ser el mismo, y tampoco es verdad que seas más fuerte, simplemente eres distinto.

Y ahora va a pasar igual, no será de un día para otro que recuperemos nuestra vida, será gradual, y digan lo que digan habrá mucha gente que lo pase mal, y mucha gente que se va a quedar en el camino, negar el sufrimiento, no va a hacer que no exista. Es absolutamente necesario reconocer los problemas , y pasar por todas las fases.

Actualmente nos están negando el sufrimiento, y va a existir gente que se va a dar de bruces con todo lo malo que está pasando.

Debemos ir poco a poco con mucha calma, y teniendo claro que existe un riesgo claro de volver atrás.

Solo así saldremos adelante.

Y esta claro que no todo va a ser igual, no sé si será mejor o peor, dependerá de lo cantidad de gente que aprenda algo de esta situación, lo que es seguro es que será distinto.

De todos y cada uno depende que el mundo que salga de esta experiencia sea mejor de lo que es ahora. Pero olvidaros de pensar que va a ser fácil.

Solo tendiendo clara la dificultad, podremos enfrentarnos a la situación con posibilidades de mejorar, depende de nosotros conseguirlo, no de ningún político, ellos viven en otro mundo.

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