España

Day 22. ¿ Do we now understand the chronically ill?

We begin the fourth week of confinement, and many people are discovering the fear of not having Health 🤧 for the first time in their lives.

Some are already aware of the seriousness of being able to get sick and not know what will happen to you. Most are discovering how difficult it is to live, without having assured that tomorrow you will be fine, having the continuous question that it will happen if I get sick.

Well that is exactly the feeling that I have been 15 years since I was diagnosed with Crohn’s disease, and many others like me who have this disease or another chronic disease.

Now the majority are discovering how hard it is to feel that insecurity, that difficulty that the uncertainty of knowing whether you will be well or not tomorrow creates in your day to day.

Well, to that fear of knowing how you will be tomorrow, add the certainty that you are bad, symptoms that are painful and incapacitating most of the times to carry out a normal life, and you will be in the situation in which we are chronically ill day after day, without the need for coronaviruses.

That is why it is essential, that we never forget that there are people who have a bad time, there are people with health problems who should always be helped, people who have had problems getting ahead for many years.

People who need empathy, understanding, and even help from everyone in order to live, the current wave of solidarity is great, but when this happens, there will be people who previously needed help, and will continue to need it.

Now that we are all experiencing a small part of the difficulties that the chronically ill have in our day to day, we should develop a solidarity mechanism in our mind, that helps us at least to be understanding and empathetic with the chronic.

We don’t need or ask for anything strange, just a little help and understanding. I repeat empathy and understanding, it is the least we should get out of this trance.

Thanks in advance.

Estándar
España

Día 22. ¿ Ahora entendemos a los enfermos crónicos?

Empezamos la cuarta semana de confinamiento, y mucha gente está descubriendo el miedo a no tener Salud 🤧 por primera vez en su vida.

Algunos ya toman conciencia de la gravedad de poder enfermar y no saber que te va a pasar.

La mayoría está descubriendo lo difícil que es vivir, sin tener asegurado que mañana vas a estar bien, teniendo el interrogante continuo de que va a pasar si me pongo malo.

Pues esa es exactamente la sensación que llevo yo teniendo 15 años desde que me detectaron la enfermedad de Crohn, y otros muchos como yo que tienen esta enfermedad u otra enfermedad crónica.

Ahora la mayoría está descubriendo lo duro que es sentir esa inseguridad, esa dificultad que te crea en tu día a día la incertidumbre de saber si mañana estarás bien o no.

Pues a ese miedo a saber cómo estarás mañana, añádele la certeza de que estás malo, unos síntomas en la mayor parte de las ocasiones dolorosos e incapacitantes para llevar a cabo una vida normal y estarás en la situación en la que nos encontramos los enfermos crónicos día tras día, sin necesidad de coronavirus.

Por eso es fundamental, que nunca se nos olvide que hay gente que lo pasa mal, hay gente con problemas de salud a los que se debería ayudar siempre, gente que tiene problemas para salir adelante desde hace muchos años.

Personas que necesitan empatía, comprensión, e incluso ayuda por parte de todos para poder vivir, es genial la ola de solidaridad actual, pero cuando esto pase, habrá gente que ya antes necesitaba ayuda, y la seguirá necesitando.

Ahora que todos estamos experimentando una pequeña parte de las dificultades que tenemos los enfermos crónicos en nuestro día a día, deberíamos desarrollar un mecanismo solidario en nuestra mente, que nos ayude por lo menos a ser comprensivo y empatico con lo crónicos.

No necesitamos ni pedimos nada extraño, solo un poco de ayuda y comprensión.

Repito empatía y comprensión, es lo mínimo que deberíamos sacar de este trance.

Gracias por adelantado.

Estándar
España

Día 20, ¿ como seremos cuando salgamos de esta?. Yo no lo sé.

Ni siquiera sueña el despertador todos los días te despiertas a la misma hora.

Abres lo ojos y te sitúas, si todo sigue igual, no, no era un sueño, todo lo que nos está pasando es real.

Te sitúas, vuelves a tomar consciencia de la situación, y empiezas tu jornada de nuevo.

Sabes que no va a sucederte nada nuevo, que todo lo que tenga que pasar lo vas a tener que hacer entre cuatro paredes, y eso hace que tu ánimo se vuelva sombrío.

Esos los primeros momentos del día, son para mí los más difíciles, lo que me más me cuestan, en esos momentos mi mente hace frente a la realidad, y si hay días que no apetece afrontar esa realidad, pero que narices es la que es, no hay otra, no nos podemos fugar.

Así que no queda más remedio que luchar contra la monotonía, e intentar superar la situación.

No es tan importante lo que haces, sino como está tu mente cuando lo haces. Es por tanto la actitud.

Cuando llevas tanto tiempo en casa, es inevitable repetir las cosas que haces, incluso he recomiendan que hagas una rutina, levantarte, desayunar, arreglarte, deporte, leer, …

Por eso es vital que tu mente al hacer esas cosas no caiga en la monotonía, toca tener una actitud nueva aunque las cosas que hagas no lo sean. Porque solo tú capacidad para afrontarla de manera positiva hará que esa monotonía desaparezca.

Es muy difícil, pero hay que intentar respetar nuestra cabeza cada día, y ver cada día como un dia más cerca del objetivo final.

Al final el secreto está en nuestra cabeza, y depende solo de nosotros que esto se nos haga un poco más sencillo, porque sencillo no es.

Ya lo dijo Murakami

“A veces el destino se parece a una pequeña tempestad de arena que cambia de dirección sin cesar. Tú cambias de rumbo intentando evitarla. Y entonces la tormenta también cambia de dirección, siguiéndote a ti. Tú vuelves a cambiar de rumbo. Y la tormenta vuelve a cambiar de dirección, como antes. Y esto se repite una y otra vez. Como una danza macabra con la Muerte antes del amanecer. Y la razón es que la tormenta no es algo que venga de lejos y que no guarde relación contigo. Esta tormenta, en definitiva eres tú. Es algo que se encuentra en tu interior. Lo único que puedes hacer es resignarte, meterte en ella de cabeza, taparte con fuerza los ojos y las orejas para que no se te llenen de arena e ir atravesándola paso a paso. Y en su interior no hay sol, ni luna, ni dirección, a veces ni siquiera existe el tiempo. Allí solo hay una arena blanca y fina, como polvo de huesos, danzando en lo alto del cielo. Imagínate una tormenta como ésta.»

«Y cuando la tormenta de arena haya pasado, tú no comprenderás cómo has logrado cruzarla con vida. ¡No! Ni siquiera estarás seguro de que la tormenta haya cesado de verdad. Pero una cosa sí quedará clara. Y es que la persona que surja de la tormenta no será la misma persona que penetró en ella. Y ahí estriba el significado de la tormenta de arena.»

Y eso es lo esencial, ¿ como seremos cuando salgamos de esta?

Estándar
España

Día 18, hace dos años, los que ahora pelean contra el coronavirus me salvaron.

Hoy hace dos años que volví a vivir, hace dos años que volví a nacer.

De aquel día 31 de marzo de 2018, recuerdo cada segundo, como me levante con un dolor tremendo, intenté desayunar un huevo cocido que duro muy poco en mi cuerpo.

Como me senté en el sofá, doblado y sin moverme cada movimiento me producía un dolor insufrible.

Recuerdo recibir a la madrina del enano, que le traído una mona de pascua y verle jugar ora intentar comérsela, mientras yo tomaba consciencia de mi delicada situación.

Llamar a mi padre, y el momento más duro, despedirme de mí enano, con un miedo tremendo en el cuerpo antes de ir a urgencias ⛑.

Llegar a urgencias, ser atendido con prontitud, lo primero calmantes, después una placa, y visita de al digestivo de guardia, que ya me explica a las claras que de allí no salgo sin un corta y pega.

Y ahí aparece mi ángel de la guarda, el doctor Alcoba, el cirujano de guardia. Y me explica con precisión y claridad mi estado, mis opciones, que en realidad es una sola, y lo que va a pasar.

Toca un escáner para ver exactamente como estoy a la habitación, que ya me han dado y a prepararme para el quirófano.

Ahí y dese que el doctor me explico mi situación, como por arte de magia, el miedo desapareció, sabía que no tenía otra opción, y que estaba en buenas manos.

Recuerdo ir camino del quirófano, tranquilo y sin miedo, por cierto en ese momento el Barça perdía 2 0 en Sevilla, y eso hizo que entrera con una sonrisa.

Lo que me llamo la atención del quirófano, es la cantidad de gente que hay allí y lo tranquilos que están, así que cierras los ojos te duermes y…

Unas cuantas horas después despiertas en la unidad de críticos, y tu familia entra a verte y te susurran que todo ha ido bien. Estás en un entorno extraño, sedado, con cables por todos los sitios, pero cuando te dicen que ha ido bien, sonríes y te vuelves a dormir.

Sabes que vas a volver a ver a tu enano, que vas a volver a tener calidad de vida.

Que has tenido suerte de vivir en un país que te permite ser operado por magos, desde ese mismo instante sabes que vas a volver a ser tú.

Si dos años después estoy aquí escribiendo, en medio de la pandemia que nos asola, es por que tenemos un personal sanitario que es maravilloso.

Mis digestivos, Dr Sierra, Dra Suarez, el Dr Alcoba, el personal de la REA que me trataron de manera increíble, sobre todo una enfermera de cuyo nombre no me acuerdo (lo siento) con la que ya había coincidido en algún ingreso en digestivo,el personal de planta, y todos los que me ayudaron.

Y que ahora se están peleando con este nuevo bicho.

Gracias a ellos,no pasa un día sin que les recuerde, que en mi caso consiguieron que pudiera volver a vivir, y ahora va a conseguir que todos salgamos de esta.

Son maravillosos.

Por eso a demás de aplaudirles a las 20:00, hemos de defender su trabajo cada día, respetarles y exigir a nuestros políticos que les den los medios y las condiciones que necesitan para trabajar.

Estándar
España

Día 15 ¿ Mi experiencia con Crohn me sirve para el confinamiento?

Como decía el otro día, por tener Crohn, he tenido que ver limitada mi libertad y mi capacidad para hacer una vida normal en varias ocasiones.

Momentos en los que me he tenido que quedar en casa, o he tenido que limitar mucho mis actividades por culpa de mi amigo Crohn.

No soy muy amigo de dar consejos, pero si puedo contar lo que a mí me ayudo en aquellos momentos y ahora puedo seguir aplicando.

No has de hacerte el fuerte, sino estás bien no estás bien, si tú cabeza te hace pasar malos momentos, reconócelo, pásalos y pon remedio desde la calma. No ocultes como te encuentras, no sirve más que para llevar tu solo situación.

Ponte un objetivo, sea cual sea, al nivel de lo que puedes conseguir, y haz todo lo que esté en tu mano para lograrlo.

Yo por ejemplo cuando estaba tan malo, jamas deje de llevar a mi hijo a la guardería e ir a buscarle, me costaba un esfuerzo tremendo hacerlo, pero la recompensa era mayor.

Ese objetivo, distraía mi cabeza, me ayudaba a levantarme cada día y ver que tenía algo que hacer, era útil. Y además compartía con él esos momentos que eran solo de los dos.

Fíjate una rutina la que sea, y llévala a cabo. No te dejes vencer por la pereza. Levántate, arréglate, cámbiate, y lleva a cabo tu día a día, el que sea. Pero no te pares.

Tienes derecho a estar enfadado, frustrado, triste, impotente, permítete sentirte mal. No todo es maravilloso y menos en momentos como este, no tienes porque estar bien todo el tiempo, no seas duro y exigente contigo, ten indulgencia contigo mismo, no seas demasiado duro.

Y sobre todo no caigas en la autocompasión, es normal estar mal, pero tienes que mantener la esperanza, no quejarte, intentar ver el final del túnel, y hacer todo lo posible por llegar allí. De nada vale quedarte parado dando pena, y quejándote, porque así jamás llegarás a salir del túnel.

De a dar cada día un paso, porque porque por muy pequeño que sea, te deja una poco más cerca de meta.

Así que ahora también hemos de poder con esto, porque cada día que pasa, es un día más cerca de llegar a la normalidad, no un día más de confinamiento.

Siempre un paso hacia adelante, siempre, por muy pequeño que sea.

Estándar
España

13 días de encierro. Coronavirus y Crohn. Saldremos del túnel.

Los que tenemos Crohn, por lo que parece no tenemos más riesgo de contraer la enfermedad que aquellos que no lo tienen.

Si es verdad que dependiendo de la medicación que tomemos, hemos de extremar las precauciones para no contraer el dichoso virus 🦠.

Parece ser que los casos que se han detectado hasta ahora, evolucionan de manera favorable, pero no hemos de bajar la guardia.

Y en eso tenemos enorme experiencia, pues por culpa de nuestro amigo Crohn, estamos entrenados para salir de esta.

Muchos hemos pasado por fases de confinamiento forzadas por nuestra enfermedad, temporadas en las que salir de casa era casi un sueño, por culpa del dolor y los síntomas derivados de la enfermedad.

Eso hace que estemos preparados pues para aguantar este nuevo confinamiento ahora provocado por un virus que nadie vio venir.

Y en cuanto a nuestra preparación mental, esta es indudable.

Por culpa del Crohn hemos pasado, o pasamos por momentos muy complicados, dolor, diarrea, ausencia de vida social, imposibilidad para poder trabajar, toda una serie de dificultades, a la que por desgracia nos hemos tenido que acostumbrar.

Así que este encierro y este virus 🦠, nos pilla entrenados, con una gran capacidad de resistencia, con todos nuestros sentido alerta, no somos gente fácil de derrotar, al revés somos gente con gran capacidad de resistencia.

Por eso y porque estamos acostumbrados a tomar medidas para cuidarnos, y estar en continuo estado de alerta. Va a ser difícil derrotarnos.

Nos quedamos en casa, hacemos caso al médico, extremamos las precauciones, vamos lo que solemos hacer todos en nuestra vida normal, en alguna ocasión.

Porque con Crohn, siempre tienes que estar alerta 🚨.

Animo, extrememos los cuidados y nos vemos cuando esto acabe, que acabará.

Y por favor no inventemos, ni tomemos decisiones por nuestra cuenta, siempre,0 repito siempre, hablar con nuestro médico, y hacerle caso. Ellos nos cuidan ayudémosles.

Estándar
España

11 días de encierro. Coronavirus. Vamos León, Vamos EspaÑa 🇪🇸.

Hoy he vuelto a trabajar, he tenido que ir a recoger a un compañero, ya que se estropeó la furgoneta.

El caso es que he recorrido el centro de León, y no había prácticamente nadie.

Digo esto porque está bien resaltar lo mal que lo hacemos, cuando lo hacemos mal.

Sin embargo y ante el reto que tenemos delante no debemos olvidar jamas las cosas que hacemos bien.

Y en mi opinión la gran mayoría de los ciudadanos estamos siendo ejemplare.

Estamos cumpliendo, estamos ayudándonos, estás dando una lección, que esperemos además se transforme en buenos resultados en breve.

Pero no debemos caer en la desesperanza, debemos mantener la moral alta, y ora eso hemos de contar las cosas que hacemos bien.

Hacemos muchas cosas bien, venga vamos a difundirlas, para así poder seguir haciéndolas.

Solo juntos y animados salimos de estas.

Vamos León, vamos EspaÑa.

Estándar