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Entrevista a José Antonio, ACCU León.

Cuando me ingresaron por primera vez , hace 12 años recién diagnosticado con la enfermedad de Crohn, nadie me sabia explicar muy bien que sería de mí y de mi vida desde entonces. 

Hasta que una mañana entró en mi habitación un señor que yo no conocía, se presentó como Jose Antonio presidente de la asociación de enfermos de Crohn  y Colitis Ulcerosa, y me dijo, a ti no te van a operar, dos semanas y en cuanto mejores para casa, y el tío acertó en todo, algo debía saber.

Para quien no lo conozca es una persona que desinteresadamente te ayuda, te anima, y te pone en el camino correcto, sobre todo cuando recién diagnosticado estas muy perdido. Siempre anda corriendo por el hospital pendiente de ayudar a alguien, por lo tanto es fácil deducir mi agradecimiento y admiración por su labor.

Así que no podíamos tener a nadie mejor para nuestra tercera entrevista, después de mi maravillosa autoentrevista, las sabias palabras de Don Alejandro, hoy le toca a alguien que de verdadsabe mucho de esto, no como esos dos.

¿ Cuando oíste hablar por primera vez de la enfermedad de Crohn?.

Hace 38 años, cuando me diagnosticó el Dr Olcoz, me quedé de piedra. Jamás había oído hablar de ella.

¿ Qué es para ti lo más difícil de esta enfermedad ?.

Lo más difícil es aprender a vivir con ella, pues te corta la vida por en medio.

Has visto a muchos pacientes en estos años, ¿ cuál es la parte más difícil y la más positiva ?.

 He visto sobre 250 , pero conozco sobre 800 enfermos de toda España.

La parte más difícil es ayudar a la gente joven, pues cuando empiezan es como si se les cayese el mundo encima. Lo más positivo son las relaciones que se crean, y cuando se dan cuenta que no todo es malo y que se puede hacer una vida bastante normal.

¿ Qué les pedirías a los médicos para mejorar nuestra atención ?.

A los médicos poco más puedo pedirles, pues están bastante implicados. 

Igual algo más de comprensión.

¿ Qué actividades te gusta desarrollar para estar a tope ?.

La actividad que más me gusta es el ciclismo y lo practico bastante.

Como veis polémicas declaraciones de nuestro ángel de la guarda aquí en León, espero que en el resto del mundo los enfermos de Crohn tengan la suerte de tener a alguien como él.

Por cierto si compro alguna vez una bici, te retaré para que no me chulees más, enseñándome los gemelos, sí señor estas retado.

Gracias por todo, pero sobre todo por estar ahí cuando más se necesita, GRACIAS.

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Echo de menos correr el domingo.

Hoy me he despertado con ganas de correr, como no puedo me he puesto melancólico, y me he puesto a pensar en cosas que hacía cuando corría los domingos y me sentaban genial. 

Levantarse muy temprano, tirarse de la cama como un ninja, intentando no hacer ruido, desayunar o no según la costumbre, ponerse las zapatillas y salir de casa otra vez sin hacer ruido, para hacer la tirada larga, después dos horas de libertad, poniendo un pie detrás de otro. Viva la tirada larga.

Camino de casa comprar unos churros, para no llegar con las manos vacías, así tienen un motivo para sonreírte cuando te abren la puerta y ponen esa cara de estas loco, ¿ que harás corriendo con el frío que hace?. Los churros evitan esos reproches, y además después de una ducha son reparadores.

Si en lugar de tirada larga toca carrera con dorsal, el proceso cambia, te levantas, desayunas, y te vas después de coger todo el material. Normalmente has quedado en una cafetería con tu amigo y compañero, en mi caso La Gacela, una vez allí, y con un café delante, hablas sobre lo mal que estás, lo justito que llegas, lo difícil del recorrido, dan ganas de no salir, todo será mal. 

Pero en realidad eso no es una opción, así que a calentar, el pipí del miedo, los saludos a compañeros de carrera, las miradas para tratar de saber cómo están, el abrazo previo, y preparado para la salida.

Después de la carrera es casi inevitable comer por ahí con la familia, y familias de los amigos con los que has corrido, ellos están mucho más frescos que tu, pero no tienen de que hablar, tú te sientas con tus amigos que han corrido y analizas cada parcial, cada km, cada sensación, y sin querer o queriendo te pones ya a planificar la siguiente, mirando de reojo a tu oráculo por si pone alguna prohibición.

Todo esto y alguna cosa más lo echo muchísimo de menos, y lucho por volver a sentirlo, hoy y cada domingo me pongo el dorsal de los que corren por ahí, y les deseo lo mejor.

Disfrutad por mi, que en cuanto pueda ahí estaré para hacerlo por mí mismo.

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Un día cualquiera con mi Bicho

Como si fuera el amigo extraterrestre de Gurb, que le busca y va de peripecia en peripecia, os cuento como es un día cualquiera en esta batalla con don Bicho.

00:00 Estoy en la cama, pues ahora estudio y aprovechó este rato para leer el interesantísimo anexo sobre mercancías peligrosas, al que dedicó mi tiempo libre. El bicho que no duerme hace que se me muevan las tripas, como suenan.

1:00 Sigo en el mismo sitio y el bicho a lo suyo, suena que te suena, las tripas empiezan el concierto.

6:00 Suena el despertador de mi oráculo, entre que abre los ojos y se sitúa para darse cuenta de que se acabó dormir se despiertan todos los vecinos del edificio y la manzana, mientras ella misteriosamente, se da la vuelta y duerme un rato más.

6:30 Antes de que el oráculo inicie su ritual de desayuno me levanto rápido a tomar mis pastillas, para también volverme a meter entre las sabanas un rato. Mientras he pensado en el Bicho unas quinientas veces, y palpado mi tripa del orden de trescientas. A esta hora ya me ha dado tiempo a calcular mi PRC, mi orosomucoide, la hemoglobina y las plaquetas, todo sin hacer analítica.

8:40 Ya desayunado, vestidos y puestos guapos, el enano y yo nos vamos al cole, por el camino enfadamos a varios conductores a los que hacemos parar en los pasos de cebra, somos unos delincuentes, con la prisa que tienen. Camino vigilando al Bicho, no vaya a ser que me olvide que está ahí.

11 Despues de volver a desayunar y estudiar un rato, y reposar otro, me pasa a buscar mi padre para ir al gimnasio a cultivar mi malograda musculatura, un rato de pesas, mientras analizó cada ruido intestinal pues el Bicho está en mi cuerpo y como podéis ver en mi mente. Mi camino hacia ser como Jon Kortajarena me está costando, y mira que la materia prima es buena, pero como Don Bicho me deja comer poca cantidad me cuesta definir mis músculos. Palabra que están ahí.

13 Vuelta a casa y preparación de la comida, que al estar en brote suele ser un manjar de primera, casi siempre pollo, ave que me va a declarar persona non grata, por mi alta ingesta de la misma. Como y a esperar el juicio del Bicho, hoy decidirá dar por… como hace muchos días o me dejará pasar una tarde tranquila.

15 A esa hora más o menos vuelve el oráculo del trabajo, me pone al día, la escucho con absoluta atención e incluso opino, como me gusta opinar, se va comer, y yo sigo con mi ritual, mercancías peligrosas en el sofá. Lo que me lleva un estado de adormecimiento casi obligado. Mientras el Bicho parece que me ha dado tregua y no estoy mál. del todo, así que genial me duermo y se me caen las mercancías peligrosas.

16:40 Voy a buscar al enano al cole, hay padres que sin duda han entrenado, y están en forma,  y corren como locos para ser los primeros en recoger al niño, no vaya a ser que existaconfusión, es absolumente imposible ganarles, yo en mi estado ni lo intento, sería asumir muchos riesgos. 

Amor, amor y más amor, los niños corren hacia los padres, les dan un beso, y los padres respondemos hablándoles como si fueran tontos, no nos damos cuenta que pasan de nosotros, están contentos porque salen del cole y van a hacer lo qúe les de la gana con nosotros. No es amor verdadero, es interés. El Bicho como siempre que aparece el enano se retrae, pues sabe que la energía que me da mi chico le destroza.

16:40 hasta su hora de dormir Se hace lo que quiere el enano, y se hace porque a él le da la gana, unos días de buen humor otros de malo, pero manda el que manda, los demás detrás. Teatro, piscina, paseo, parque, merienda, cena, da igual el marca el camino, y eso que no está formado en coaching para dirigirnos la vida, pero lo hace, es un genio. Y todavía no hemos empezado a estimularle con clases de inglés, matemáticas, filosofía, música, dibujo … que tiene demasiado tiempo libre.

Cuando se duerme No hay una hora fija, pero es un momento que el oráculo y yo celebramos por todo lo alto, el enano se duerme después de estar incordiando mucho rato, cae en las manos de morfeo, y es en ese momento, cuando te sientes libre, y te preparas para disfrutar, hacer el amor, ser feliz, pues no todo mentira a los cinco minutos estás dormido como un cesto sin casi ver el principio de tu serie favorita. 

Yo ahora es cuando vuelvo a ponerme con las mercancías peligrosas, y hago balance del Bicho. Lo apunto en mi cuaderno de bitácora mental, hoy el bicho me ha molestado tanto, he comido tanto, he ido al baño tanto, y ahora me va dejar dormir tanto.

Un día cualquiera en la batalla con el Bicho, es un día como el de los demás, con un huésped pesado que se mete no sólo en tu tripa, sino en tu mente. El día que dejas de pensar tanto en el, es que estas mejor, en breve le olvidare y seguiré haciendo lo demás.

Bicho pesado.

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 Como el Maratón me ayuda en la lucha contra el crohn.

He corrido dos maratones, en Donosti y Vitoria, y he preparado una tercera para Sevilla hace dos años, que no pude correr por razones personales. Estas tres preparaciones para la distancia, para mi reina del atletismo, y las dos carreras me han enseñado muchas cosas, y muchas cosas que me sirven en mi lucha diaria con el bicho.

Porque preparar y correr una Maratón es una escuela de vida.

La constancia, es un elemento clave en la preparación y en la lucha contra el bicho. Es todos los días, hasta los que descansas, todos debes estar dispuesto a esforzarte, y hacerlo. No ponerte excusas, no sirven para nada, si fallas un día estás sentando un precedente, y no debe ser así. Bicho que sepas que todos los días, todos voy a por ti.

Capacidad de sufrimiento, durante los entrenamientos y en la carrera, vas a sufrir, tenlo claro, tendrás algún momento en el que vas a sufrir, que no venga nadie a venderte la burra de que es maravilloso y vas a disfrutar. Tendrás momentos en los que no, no disfrutaras, y debes estar preparado para aguantar el sufrimiento y luchar por salir fortalecido, ni que decir tiene que la lucha con Don Bicho es parecida, vas a sufrir, pero él sabe que al final serás más fuerte que el.

En algún momento estarás tentado de abandonar, te asaltaran dudas, pensarás que no puedes. Pero si aguantas, te pasará lo de antes serás más fuerte, y la Maratón y el Bicho sentirán como les ganas cada centímetro en la pelea.

Tanto el Maratón como el crohn se meten en tu cabeza y tratan de ocuparlo todo, pero no debes dejarles, tienes más vida, no sólo es entrenar o pelear contra el bicho, necesitas distraerte, vivir, y hacer cosas diferentes. No centremos todo en estos objetivos, sino se nos olvidara vivir.

Cuando sales el día de la carrera, tu objetivo está ahí, y ya sabes que no vas a fracasar, porque has trabajado duro por estar en ese momento en ese lugar, cada metro, cada zancada, te acerca a la meta. Sin duda pasas malos momentos, pero cuando llegas, te invade una sensación única, la del objetivo cumplido, la del esfuerzo con recompensa. Te invade una fuerza que te hace sentir único e invencible, y te lleva a sentir que puedes afrontar cualquier reto, la clave el esfuerzo. Es fácil ver la similitud y el aprendizaje que podemos extraer en nuestra batalla con el Bicho, esfuerzo, tenacidad, constancia, capacidad de sufrimiento, y  la meta, la remisión, llega, y entonces te sientes incluso poderoso, porque nunca te has rendido.

La Maratón empieza el día que empiezas a prepararla y no acaba nunca porque ya se te ha metido en el cuerpo, desde ese día eres maratoniano, y a mí sus valores, me han ayudado a afrontar mi particular batalla con el Bicho, está Maratón particular es más larga que   Cuarenta y dos kilómetros, es para siempre, pero con los valores de mi distancia reina, tengo armas más que de sobra para salir vencedor de esta lucha.

El Maratón me ha ayudado, y voy a ganar, porque algún día me pondré las zapatillas para empezar la preparación de mi tercer asalto a esta mágica distancia. 

VAMOS.

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Libros por Crohn 6.

Hoy toco sexta entrega de un libro, en la ciudad de León.

Este en concreto me lo había dado Jorge, para que lo leyera y después lo regalase, cosa que he hecho hoy después de leerlo durante esta semana.


Jorge pues es el primero que encontró un libro y además de informarse de Crohn, soy consciente que lo ha hecho, continuó la cadena, un crack sin duda ninguna.

Seguiremos pues dejado libros por la ciudad, y voy a empezar a alejarme El Barrio que me he vuelto comodón.


No creo pues que tardemos mucho en hacer la séptima entrega. Espero que quien encontrase la sexta lo disfrute y nos ayude a dar visibilidad a las EII.

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Y todavía queremos que jueguen al fútbol.

Noticias deportivas de la semana:

Carlos Sainz a punto de ganar su segundo Dakar con 55 años.

Javier Fernández gana su sexto europeo consecutivo, a lo que hay que añadir dos mundiales, en breve intentará conseguir el oro olímpico.

Lidia Valentín recibe una medalla olímpica, para redondear su palmarés.

Rafa Nadal está ya en octavos de final del open de Australia, jugando a un gran nivel.

La selección de balonmano está clasificada para la siguiente fase en el europeo.

Noticias futbolísticas de la semana.

Los ultras del Sevilla invaden un entrenamiento para hablar con los jugadores.

El utillero del Leganés sancionado con 8 partidos por insultar al árbitro.

Jugador del Levante acusa a Aspas de insultos racistas hacia su persona.

Aficionado del Atlético apuñalado, cuando iba a ver un partido.

Derby catalán lleno de insultos, objetos arrojados desde la grada, y salida de los jugadores a saludar a los aficionados que insultan y tiran objetos.

Jugador de la Cultural que hace un vídeo en el que insulta a la Cultural y lo sube a las RRSS.

Pero todavía seguiremos dando preferencia al fútbol, llevando a nuestros hijos, y vendiendo la burra de que en el fútbol se educa en valores. Por desgracia el fútbol, es una máquina de triturar valores y nadie hace nada para arreglarlo, porque interesa que sea así.

Esto es solo una semana y no a terminado, una pena que un deporte maravilloso, se haya convertido en un circo. Espero que mi enano elija practicar cualquier deporte en el que si aprenda valores.

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Gestión de la desesperación. 

Cuando uno tiene una batalla con el Bicho, tiene que aprender una cosa, y es  a gestionar la desesperación, porque el tío que es muy pesado te va a hacer desesperar, es así, y hay que asumirlo, y saber llevarlo.

Ten claro que te va a desesperar, tenlo claro. Que nadie te diga que no, pasaras por momentos de desesperación.

Para entenderlo, hay que pensar que en otros órdenes de la vida, las cosas son más lineales, a una acción una consecuencia. Si tengo una lesión y sigo unas pautas, normalmente me recupero, si tengo catarro y hago caso al médico, me recupero, si como mucho, engordo, si como poco, adelgazo. Y esta linealidad hace que sea más fácil, comprender las cosas.

Con el Bicho no es así, no hay nada lineal, cada día es una historia, por no decir, que en el mismo día cambia de comportamiento varías veces. Una de las cosas que necesitas saber y que te hará sufrir, es que el Bicho aparece como y cuando quiere independientemente de tu comportamiento. 

Dos días seguidos puedes hacer las mismas cosas, comer lo mismo, hacer lo mismo y un día estás bien y al siguiente fatal, y no sabes porque.

Y ese no saber porque te va a volver loco, y hay que aprender a gestionarlo, lo que los gurus llaman aceptarlo, es así y punto, como intentes comprenderlo, caerás en la desesperación. Que vas a caer, porque es casi imposible no darle vueltas.

Un día tienes diarrea, al día siguiente estreñimiento, un día dolor, otro estás bien. Un día te hinchas, al siguiente estás más flaco que nadie, y tú siempre haces lo mismo, comes bien, te cuidas, y cumples con todo, pero el Bicho hay días que te va a fastidiar y te pongas como te pongas lo va a hacer.

Así que la única solución es aceptarlo, no darle muchas vueltas, sufrir un poquito, porque te va tocar sufrir, y esperar a que pase, porque pasa.

Pero lo más importante para gestionar esa desesperación es asumir que llegará, pero no dejar que se instale en ti, dejar que se vaya. Y disfrutar de los buenos momentos, y de los malos, disfrutar todo lo que puedas, sonreír, y tomártelo con todo el humor que puedas.

No es fácil, pero la clave es tener claro lo que va pasar, asumirlo, y vivir lo que nuestro amigo el Bicho nos permita, el está con nosotros va y viene, incordia mucho, pero no debe marcar nuestro camino.

Mi camino lo marcó yo.

Así que ten claro que te desesperaras, y aprende a convivir con ello, sino el Bicho nos ganara la batalla, y no es tan listo.

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