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SOS Necesitamos comprensión.

Hablando con gente, leyendo redes sociales, mirando por aquí y por allí, estos días me he dado cuenta que muchos de los enfermos de Crohn, además de arrastrar al bichito con nosotros, tenemos un problemilla y es que mucha gente no nos comprende, porque desconoce por lo que pasamos, y eso nos genera frustración.

Así que me he propuesto ir solucionándolo, y eso solo se consigue contando lo que nos pasa, para que la gente lo entienda, la verdad es que parece sencillo. 

La enfermedad de crohn es crónica, y esta característica ya te marca, porque hagas lo que hagas va a estar contigo siempre.A mí una vez me dijo mi doctor, ” tranquilo que de esto no te mueres”, eso está bien, pero ten claro que te va a acompañar el resto de tu vida. Y esa cronicidad marcará tu mente cada día que vivas, y eso afecta a tu vida y a tu humor. 

Sobre todo al principio no es fácil de llevar, no es fácil de asumir, pero hay que hacerlo. Tienes lo que tienes, y te toca vivir con ello, y a los que decidan estar cerca de ti también.

Es una enfermedad que afecta al aparato digestivo, y me voy a poner espléndido a su función escretora jaja, vamos al intestino. Muchas veces no hablas de ella, porque da un poco de vergüenza estar hablando de cuantas veces vas al baño, de si esto o aquello, y eso provoca que la gente que tienes cerca no entienda muy bien lo que pasas. Hay que hablar, hay que contar que te haces caca, que no te aguantas, que vas al baño unas cuantas veces, que sales de allí y parece que te has quedado con ganas, y que esto te puede pasar muchos días.

Y la gente lo entenderá porque todo el mundo ha tenido una gastroenteritis, pues eso pero sin que se te pase, día tras día. No es tan complicado. Fuera la vergüenza.

Cuando tienes Crohn vas mucho al medico, te hacen pruebas, te marean un poquito, y esto también afecta el humor, es como otra vez que coñazo, a veces en época de brote es como cuando saldré de aquí, que entre pinchazos y pruebas estoy aburrido. Pero hay que hacerlo porque es necesario y es la única manera de controlarla, y cuando pasa el brote solo vas un para de veces al año. Así que paciencia, calma y sentido del humor, que el personal del hospital es muy majo.

Y una cosa no muy visible y que si nos afecta mucho, y no es fácil de comprender es la famosa fatiga. Por culpa del bichito tienes un nivel de cansancio muy alto, si miras una de nuestras analíticas es raro que este equilibrada, en nuestro instentino hay batalla y eso hace que lo que comemos no se absorba correctamente, así que solemos estar cansados y o tienes mucha fuerza de voluntad o esto afecta a tus planes. Pues no hay que dejar que la fatiga te aparte del camino, hay que hacer lo que tenías en mente, cuando estés haciéndolo lo haces con más calma que el resto pero lo haces, sino estarías todo el día tumbado, y eso sí que no.

Hay que trabajar, leer, viajar, estudiar, comer, hacer el amor, besar, correr, nadar, hay que VIVIR, ni cansancio ni.., pero para eso os necesitamos, no hace falta mucho, una llamada, una sonrisa,un abrazo, una mirada… que estéis nada más.

Todas estas cosas más la medicación, más los dolores, más el adelgazamiento, se cae un poco el pelo, no se me ocurre nada más, hace que tu cabeza a veces y como es lógico este afectada y no estés tan contento, pues es en esos momentos cuando los que estáis cerca teneis que comprendernos, y darnos un abrazo, con eso y poco más conseguiréis más que algún medicamento.

Solo entender que es difícil pero que somos fuertes y si estáis ahí cerca os vamos a hacer reír, vamos a pasarlo bien juntos, vamos a disfrutar juntos, porque cada segundo es un tesoro y así os devolveremos vuestra comprensión, haciendo que cada segu no con nosotros sea genial. El que quiera que pruebe a pasar un minuto conmigo y se se aburre se lo devuelvo.

Así que ahora que ya sabéis más y mejor por lo que pasamos, no nos dejeis solos que es muy aburrido.

Comprendernos es ayudarnos.

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65,2 Camino de Santiago.

Un mes desde que me pinche el stelara y de estar al borde del abismo a mejorar bastante, resumen, casi 6 kilos más, puedo comer y mis diarreas han disminuido, así que todo eso hace que mi cabeza este mejor.

Y como está mejor proyecta cosas, para empezar llevo una semana estudiando Logística, sí señor, que no quiero que me pille el toro en septiembre. Y madre mía si me da miedo volver a correr, por la falta de práctica, no veas estudiar. He perdido el toque si alguna vez lo tuve, antes leía algo y se me quedaba, ahora no, ahora tengo que releer y releer solo para tener una idea. Pero como todo el cerebro también se entrena y volverá por donde solía, como mi cuerpazo.

Lo importante es recuperar habitos, lo demás cuestión de tiempo y constancia, la gran olvidada.

Y en estos trámites de pensar, escribir, proyectar, hablando con mi mujer, que si que hablamos bastante, se nos ha ocurrido hacer el Camino De Santiago. No hay fecha, cuando se den las circunstancias, es decir cuando esté bien, tenga posibilidad (trabajo, estudios), y los abuelos quieran quedarse con el enano, nos hemos comprometido a hacer el camino desde Astorga, que es la zona que más nos gusta.

Así que un plan más, la verdad es que a mí me llama la atención, eso sí ya le he avisado que cuanto más cómodo mejor, no soy mucho de dormir por ahí, jaja. Me adaptaré.

No busco una experiencia mística ni nada parecido, que para eso ya he tenido este año, ni encontrarme a mi mismo, que ya sé quién soy, y menos aún a Dios, que si anda por ahí está travieso conmigo, solo busco disfrutar del Camino con mi mujer, y si puede ser de su gastronomía, que la comida gallega me vuelve loco, venga y d los paisajes, si si y de la gente.

Así que un mes después de mi primer pinchazo con stelara, me encuentro mejor, y mi cabeza va ideando cosas, se me han ocurrido alguna más, que ya os iré contando, que intriga.

Por cierto está semana es mi aniversario de boda y el nuevo cumple de mi padre, que hace un añito, es todo un bebé. 

Gracias mama por regalarnos a papa de nuevo, tu si eres una heroe de verdad, que cojones tienes, te quiero y te admiro.

Así que semana bizcocho, prometo emocionarme porque disfruto dde la emoción y si ya acabo y me pongo a estudiar.

Viva la Logística.

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Cultural 2 Osasuna 1

Después de muchos años la segunda división volvía a León, el ambiente era de expectación y de duda, ¿cómo responderá el equipo?.

Pues de este partido lo primero que hay que recalcar es la intención de juego que tiene la Cultural, podrá ganar o perder , pero está claro que es un equipo que siempre intentará ser protagonista a través del balón, en este partido lo intentó en la primera parte, y lo consiguió en la segunda.

En la primera parte el equipo jugó con un sistema que le generó muchos problemas, cinco atrás, cuatro en el medio y un punta, los cuatro del medio jugaban por dentro dejando las dos bandas solo a los laterales, lo que provocaba que las bandas no existiesen en ataque, pues Osasuna con dos en cada banda tenía superioridad.

Además Yeray como libre obligaba a Señe a bajar demasiado a recibir lo que provocaba que el equipo no tuviese salida pues no era capaz de filtrar balones por dentro, los medios venían demasiado a recibir y hacían fácil la presión de las navarros, así vino el gol de Osasuna, en una perdida en la salida de balón.

Descanso derrota por la mínima y algo de desilusión.

La segunda parte empezó distinta y es que se paso a jugar con otro sistema, cuatro atrás, dos pivotes, tres médicos, y un punto. Yeray se inscrusto en el medio y Señe adelantó su posición donde dio un recital. Ademas ahora tenía la Cultural dos jugadores por banda, con lo que la profundidad por las mismas empezó a llegar y a Osasuna ya no le era tan cómodo defender. Al existir juego por fuera se abrieron pasillo interiores y ahí Señe dio un curso.

La remontada y los dos goles no llegaron hasta el final, pero ya se habían merecido antes.

Gran segunda parte, gran actitud, y digno de alabar el ser fiel al estilo, al cuidado del balón. Hay que ser muy valiente para proponer esta manera de jugar siendo un recién ascendido. A mí me ha ganado para la causa, por que he ido al fútbol y me he divertido, y falta tenía.

Hay que seguir apoyando a este equipo, porque merece la pena.

Por cierto gran ambiente en el retorno a segunda, y gran arbitraje, sencillamente perfecto.

Este es el camino.

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65,1 Un año.

Se cumple un año del inicio de este brote, sigo estando mal, pero voy mejorando, hemos gastado balas pero sigo en la lucha, así que al bichito cada vez le queda menos para dejarme en paz, mejor dicho para estar controlado.

Y en un año uno hace balance de cosas buenas y malas, porque hasta con estas circunstancias hay muchas cosas buenas.

Las malas hay que dejarlas lejos, quitarlas de tu vida, es lo que me ha tocado con el Cd Ejido y el fútbol, fuera de mi vida. Nadie en ese entorno o mejor dicho casi nadie, quiso entender lo que me pasaba, es un entorno que no quiero en mi vida y por lo tanto, no quiero saber nada. 

A partir de ahora disfrutare del fútbol, desde lejos, como mucho escribiré algo, nada más. Quizá tendría que haberlo hecho antes. 

Los errores en mi comportamiento hacia la enfermedad, apuntad bien, y que os quede grabado, NO HAY QUE AGUANTAR, cuando uno empieza a estar mal, tienen que ir rápido a ver a su médico. Lo contrario es contraproducente y solo retrasa y dificulta la recuperación. Y yo fui muy burro, palabra que no lo hago más. 

Ahhhh y tengo que sonreír más, este como este no es culpa de nadie, así que a sonreír.

Pero también he tenido cosas buenas, he podido leer, empezar a estudiar de nuevo, replantearme en qué puedo mejorar, para ser más feliz. 

He podido pasar más tiempo con mi gordo, y aprender y disfrutar de el.

Y hacer autocrítica sobre lo que debo tener en cuenta para controlar la enfermedad y que ella no te controle a ti. Sea como sea, te duela, tengas diarreas, estés cansado, mandas tu.

No podemos dejar que el bichito dirigía nuestras vidas, no. Nuestra vida es nuestra y hay que mover el culete para dirigirla. No somos victimas, solo nos a tocado esto, hay que asumirlo y ser feliz, con lo que sea. Yo con mi niño, con mis amigos,con mis padres, con un libro, con un proyecto en mi cabeza. 

Da igual con que pero el bicho no manda.

Y si el fútbol ha sido mi gran decepción, hay personas que merecen un monumento, por estar ahí siempre. 

Mis padres, mejor no digo nada, para que, ejemplo de gobernar sus vidas en las malas, nunca están tristes y han tenido motivos.
Mi mujer, es más seca que la lija, pero está ahí, me cuida, me soporta, me ayuda, y sobre todo no deja que caiga en el victimismo me mataría, no hay excusas con ella, te ha tocado pues espabila y adelante. Ella es la única que hace que sea mejor.

Del enano poco que decir, solo con que exista me vale, mi mejor medicina.

Y los amigos, aunque nos veamos poco, se que están ahí, y con eso me llega, son cojonudos, y cuando no están ellos o mi niña, están mis recuerdos con ellos y esos son geniales, simplemente lo hemos pasado de…..

Así que tengo muchas cosas buenas, muchas, más que malas, así que el bicho tendrá que dejar de incordiar porque somos muchos contra el.

Ríndete bicho.

Busca la cosas buenas y manda a la mierda las malas, lejos muy lejos, lo primero es tu lucha con el bicho.

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65, Septiembre 

Con mis nuevos y recién adquiridos 65 kilos me preparo para la tormenta, se acaba agosto y llega Septiembre, y desde aquí donde estoy 23 de agosto me parece la locura.

En cuanto a mi tripa a seguir viendo la evolución, porque el bicho es pesado, pero que este septiembre debería ir dando pasos hacia atrás, para que yo los de hacia adelante y sino habrá que empujarle.

Pero lo realmente divertido del mes que viene, no soy yo, es como se plantea la vida de mi cachorro, septiembre es realmente una locura para los niños. 

Venimos del divertido verano, en nuestro caso Guarderia, donde ya es el jefecillo, y piscina donde está feliz con un montón de abuelos y gente que le conoce y le mima.

Pero se acaba y se nos viene encima el maravilloso mes de septiembre, una vez escogido colegio, toca el uniforme le guste o no va a tener que llevarlo, después viene el final de la guardería donde el tío ya tenía un estatus, un año allí, era de los veteranos y ahora va a llegar a un colegio donde en lugar de unos pocos serán cien, y en lugar del veterano va a ser uno más, a mi cachorro le da algo. 

Tendrá que ganarse a pulso el estatus de nuevo, pero le va costar.

Además sus padres se empiezan a debatir entre si será músico, artista, deportista, físico nuclear…, a que actividades apuntarle, que hacer con el, cómo organizarse, le dejamos en el comedor, en madrugadores. 

Tengo que apuntar que no se me olvide, preguntarle a el, que igual le gusta opinar sobre lo que quiere hacer, que con tanto lío igual se nos pasa. Venga va un deporte y una actividad, a lo mejor hasta acertamos.

Septiembre se presenta pues como un mes divertido, si escuchas lo que te dicen otros padres que ya han pasado por aquí, te juntas con un millón de ideas todas maravillosas, sobre la estimulación que puedes ejercer sobre tu hijo para que su futuro sea maravilloso. He recibido referencias de más o menos cien escuelas de todo tipo que son maravillosas y que me garantizan que mi hijo eleve su rendimiento académico, o aprenda a tocar, o se Messi. 

Todas con un método nuevo e  innovador que las hace únicas, y todas descubiertas casi en secreto por el padre que te las recomienda entre susurros, una cosa es que te lo diga a ti, y otra que lo sepa todo el mundo, que luego se populariza y pierde la esencia.

Así que ante el aluvión de ideas propias, y las que recibes del entorno, es casi mejor aislarse, parar y dejar que pase septiembre, llegara octubre y noviembre y lo importante es que el cachorro siga feliz.

Papa, Mama ya se porque he salido tan mal, no me ofrecisteis estimulación precoz, me dejabais jugar en la calle, desde luego que irresponsabilidad, y encima me tenía que defender Monica para que no me pegaran, hay que ver, ellos en septiembre descansaban, ahora llega el stress.

Disfrutemos septiembre. Y si os enteráis de alguna actividad nueva que estimule a tíos de 40 decírmela, en secreto por favor.

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64,9 Hierro.

Hoy toca ponerme Hierro, yuhuu, chute de súper energía. Una de las peores consecuencias del Crohn, este bichito colega mío, y que a la gente le cuesta mucho entender, es el cansancio, existen días que te levantas absolutamente destrozado y eso que te acabas de levantar.

El que no pasa por esto debe pensar mira el tío este, se acaba de levantar y ya está reventado, menudo. Pues no, resulta que es mucho más sencillo, el resultado de las diarreas o los dolores, es que por un lado, la inflamación del intestino,  impide la correcta asimilación de lo que comes, y por otro ese estado de molestias, hace que muchas veces no comas, ya que si no comes no tienes esa diarrea o es menor y te duele menos. 

Todo esto en cadena provoca que tu hierro baje, tus proteínas también, y tu analítica sea como arbolito de Navidad llena de asteriscos.

El que ha tenido una gastroenteritis, que le dura una semanita puede intentar entenderlo, pues eso durante años, te acaba debilitando. Por no hablar de dormir mal, o deshidratarte.

Pero no se puede uno dejar llevar por eso, hay que intentar hacer cosas para no caer en una dinámica negativa.

A mí hoy me toca ponerme hierro, visita a mi segunda casita últimamente, hospital de día, que bien me tratan allí, pinchazo alimento y a casita, con más energía.

Una cosa que si he aprendido desde que tengo crohn es a leer los análisis de sangre, se lo que significa casi todo, te vuelves experto, y a veces me pregunto cómo he podido correr dos Maratónes con esos valores de hemoglobina, de hierro, de hematocrito, era por dar ventaja a La Gacela.

Pero mi plan sigue adelante, sigo engañándole con mi supuesta debilidad, el está entrando en la trampa, y cuando salte sobre sus marcas no sabrá reaccionar, lo he visto en los documentales que vemos todos, no yo no veo Telecinco, está contraindicado para el Crohn.

Feliz lunes a todos, sobre todo a mi prima Mire, porque vive en una de las ciudades más bonitas que conozco, La ciudad de los prodigios, la ciudad de Lucas, al que adivine cuál es puede reclamar un café.

Besos prima a ti y a tu ciudad. 

Muahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

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Revision. Tenemos un plan.

Ayer me tocó revisión de digestivo, después de ponerme el stelara era la primera, así que era el punto de partida.

La situación es la que sigue, según mi doctora mi bicho es de los más graves que han visto en años, así que es un poco pesado, estoy totalmente desequilibrado desde el punto de vista nutricional, además de muy flacucho. Como el stelara de momento parece que va bien hemos trazado un plan.

Empezamos siguiendo con el stelara, quitamos los corticoides que son basura y ahora mismo no me hacen nada, me ponen hierro intravenoso que estoy muy flojo, y nos damos un tiempo para evaluar. Si la cosa va bien seguimos, sino quirófano y según sus palabras ponemos el intestino a cero.

Se agradece la claridad expositiva de mi médico, porque siempre ayuda saber exactamente dónde estás, y ahora estoy peleando por librar el quirófano, pero si toca, toco, no pasa nada. Lo importante siempre es tener un plan, y ahora lo tenemos.

Así que el bicho tiene mal futuro, debería rendirse si fuese listo, porque de una manera u otra está totalmente derrotado, es cuestión de tiempo.

Ahhhhh y ya he empezado a estudiar Logística, gracias a un compañero que me está sirviendo de guía, y que bien me viene, para que el bicho vea que no me va a parar.

La foto es de una web que me recomendó la doctora porque tiene información fiable sobre crohn, así que el que tenga dudas puede mirar, y sino que me pregunte a mi, e invite a un café.

Viva yo y mi plan.

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