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El Diagnóstico.

Una de las partes más duras de la enfermedad de Crohn, es el diagnóstico.

Primero porque suelen tardar en diagnosticarla, y eso significa que todo ese tiempo estás en brote, sin tratamiento, pues no sabes lo que tienes.

En mi caso fue un año más o menos, con muchísimos dolores, y recibiendo como tratamiento omeoprazol, pues tenía según todos gastritis por estrés.

Segundo porque es un proceso lleno de pruebas, incertidumbres y miedos, que se convierte en ocasiones en una pesadilla, física y mental.

Y tercero porque el momento de la confirmación, en el que definitivamente te dicen que tienes Crohn es muy duro.

Tiene una parte de alivio, pues se descartan otras enfermedades más graves como el cancer, pero enseguida te das cuenta de lo que se te viene encima.

Te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica y crónica significa que no se cura, que va a estar contigo el resto de tu vida.

Además no es una enfermedad fácil de llevar si es que hay alguna que lo es, pero esta es especialmente molesta.

Pues cursa con dolores, diarrea, falta de apetito, debilidad, fatiga…

Los primeros días después del diagnóstico estás como en una nube, no tienes muy claro que va a ser de ti.

Pero extrañamente estás contento, porque ya sabes el nombre de lo que te pasa y has empezado a tratarte, lo que en muchas ocasiones provoca que estés mejor y eso trae consigo un cierto grado de euforia, que no tiene mucha justificación.

Además en esos primeros días eres el centro de atención, todo el mundo se preocupa por ti, y te ofrece su ayuda, con lo que todo pasa rápido y con una relativa normalidad.

Pero ojo porque unos días después, vendrá el bajón, seguirás sintiendo cosas en tu tripa, no sabrás muy que hacer, te asaltarán miles de preguntas, ¿ puedo viajar?, ¿que es exactamente lo que puedo comer?, ¿ y si no me funciona el tratamiento habrá otros?, ¿ cómo afectará a mi trabajo?, ¿ cómo afectará a mi vida social y sentimental ?.

En esos momentos tu cabeza se convierte en una especie de batidora, con multitud de pensamientos y preocupaciones.

Con el tiempo lo controlarás, pero seguirán ahí, creo que no se van nunca, siempre hay algún miedo y alguna duda.

Y además con el paso del tiempo, todo el mundo a normalizado tu enfermedad y es como si no tuvieras nada, es como si todo fuera normal, se acabaron pues las ofertas de ayuda, todo gira si acaso hacía la compasión, ” pobrecito, que delgado está…”

En fin que el diagnóstico es un momento duro, que se prolonga en el tiempo, y para el que es necesario mucha cabeza fría, y mucha ayuda.

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Abecedario del Crohn. M

Letra M, M de mente.

El Crohn hay que dejarlo claro es una enfermedad física, y algo mal en el cuerpo, no en la cabeza, que hay mucho iluminado vende burras por ahí.

Eso sí la mente tiene una importancia vital en nuestra enfermedad.

La mente y el estrés no provocan la enfermedad, pero ayudan a su desencadenamiento, o pueden agravar los síntomas.

Es pues fundamental controlar el estrés, para controlar la enfermedad.

Y además es clave ser fuerte mentalmente para poder llevar el día a día de una enfermedad crónica, que como tal no se va a curar nunca.

Juega pues la mente un papel importantísimo en los enfermos de Crohn, para controlar la enfermedad y poder vivir el día a día con tranquilidad.

Necesitamos estar fuertes mentalmente, para poder estar bien físicamente.

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Cultural 1 Ponferradina 1. Cortita y al pie.

Sin ambición, con miedo a perder, sin capacidad para ser superior, los dos equipos firmaron el empate, en un partido que confirma lo que llevamos viendo toda la temporada.

A la Ponfe le he visto dos partidos, es verdad que los dos sin Yuri, pero la impresión que me ha dado en los dos partidos es la misma, un equipo serio bien plantado, al que es muy difícil ganar, pero que huye del control del partido, a través del balón, prefiere controlarlo desde la defensa.

Baja el ritmo del partido, pierde tiempo e intenta aprovechar los errores del contrario, hoy el primer error grave de la Cultural lo convirtió en gol.

La Cultural es un equipo al que le he visto muchos partidos este año, y en todos es lo mismo, con este y con el otro entrenador.

Juega cortito y al pie, sin movilidad, sin velocidad, sin pases al espacio, todos, absolutamente juegan al pie, nadie desborda, es nadie lo intenta.

En los partidos que yo le he visto la cuenta es desoladora, 0 contraataques, nunca jamas sale en velocidad.

Hoy cuando a Kawaga se le acabó la gasolina, se acabo la velocidad en la Cultural.

Y una vez más, me pareció un equipo conformista, que no asume ningún riesgo para ganar, conformándose con un, para mí triste empate.

Sigo sin entender la posición de Senye, ¿algún entrenador le pondrá detrás del delantero, como media punta, con libertad total?, ¿ o seguirá jugando encerrado en banda izquierda, o viniendo a construir al medio centro, ante la incapacidad del equipo para combinar ?.

Sigo sin entender porque cuando el equipo contrario tiene una falta a favor, todos los jugadores del equipo se meten en el area, negando la posibilidad de contraataque. Se puede ver en la siguiente foto.

La Cultural cuando tiene el balón, no ataca, y la Ponferradina como filosofía le gusta defender, así que el resultado era claro.

Dos derbis, dos empates, poco fútbol.

Algún día alguién buscará un balón al espacio, no pierdo la esperanza.

Curioso cuando menos el final del partido, el equipo que va quinto lo celebró como un triunfo, sigue quinto y se le ha acercado el Pontevedra, y el equipo local no se va disgustado, aunque el liderato se pone casi imposible y el Pontevedra se le ha puesto cerca.

Lo dicho cuando se juntan dos equipos miedosos, el resultado está cantado.

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Correr, España, Fútbol

El deporte y el Crohn.

Este es el artículo que escribí, para la revista Crónica de ACCU, por si no lo pudiste leer: 

Toda mi vida he hecho deporte, por eso una de las primeras preguntas que me surgió, cuando me diagnosticaron la enfermedad, fue si podría seguir haciendo deporte y a qué nivel.

La respuesta es sencilla, sin duda puedes hacer deporte, y el nivel depende de muchos factores, pero sobre todo del momento en el que te encuentres a nivel mental y físico, y es que ya sabemos que el Crohn te ataca físicamente pero también a nivel mental.

Por lo tanto se puede hacer deporte, y eso me relajó, con la única salvedad de tener en cuenta tu estado en cada momento, no puedes hacer el mismo deporte si estas en brote, o en remisión, si tienes anemia, o si no, si estas con diarrea o si no, por eso es necesario adaptar el ejercicio que realizas a esos estados provocados por el bicho.

En mi caso particular estaba preocupado por saber si podría seguir haciendo deporte, porque este me aporta muchísimas cosas.

A nivel físico, me ayuda a estar más fuerte, más dinámico, con más energía, a no ganar peso cuando puedo comer, y a no perder fuerza cuando no puedo comer tanto.

En el tiempo que he tomado corticoides, me ayudaba a no perder masa muscular, y a tener los huesos en condiciones, aun teniendo anemia y dolores siempre he hecho deporte, porque me ayudaba a evitar la degradación del cuerpo, que nos provoca la enfermedad.

A nivel mental, el deporte lo es todo, no solo porque libere endorfinas y me provoque un bienestar que sin duda podría ser pasajero, sino porque me ayuda a evadirme, a situar mi cabeza en otro plano que no sea el de la enfermedad, a distraerme y focalizar mis esfuerzos en algo, que haga que durante un tiempo no piense en el bicho, me da fuerza interior, y me ayuda a seguir adelante.

A nivel social, el deporte me ayuda a conocer gente, a hacer actividades al aire libre, a competir con otras personas y sentirme uno mas, gracias al deporte siempre tengo algo que hacer.

El deporte me ayuda a llevar un estilo de vida sano, me obliga a descansar más, si quiero rendir en condiciones he de estar fresco, a no fumar, a tratar de comer mejor, y realizar actividades que le vienen bien a mi cuerpo.

Pero en lo que más me ayuda el deporte sin duda, es a forjarme un carácter fuerte, jamás en todos los años que tengo, jugando al fútbol, corriendo, nadando, haciendo yoga, esquiando, jugando al golf…, jamás he hecho caso a aquellos que me decían que no podría conseguirlo.

Nunca me he rendido, nunca me he retirado, para bien o para mal siempre he aguantado, fuera primero o último, siempre he terminado, siempre he llegado al final, y esa capacidad de resistencia es fundamental para poder llevar una vida plena teniendo Crohn.

Con esa resistencia he conseguido algún que otro campeonato de fútbol, alguna que otra medalla de natación, terminar dos maratones, pero sobre todo mi cuerpo y mi mente han aprendido a seguir adelante pase lo que pase y vosotros sabéis que eso en nuestro caso es absolutamente esencial.

El deporte es importante para el cuerpo, pero sobre todo para educar a tu mente.

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Abecedario del Crohn. L

Letra L de lucha.

Debe quedar claro que no somos superhéroes, que no hacemos magia, pero también es verdad que quién tiene una enfermedad crónica y más como la nuestra, debe estar preparado para luchar.

Por lo menos contra tu cabeza, pues tu estado mental afectará sin duda al intestino.

Además y debido a los vaivenes de la enfermedad, hoy bien, mañana mal, a ratos regular, y a su impredecibilidad, hay que ser fuerte mentalmente.

Y que os voy a contar de los síntomas, pues que son muy difíciles de llevar, lo que os obliga a una continua Lucha mental, para seguir adelante, y no desanimarnos.

Es imposible ser positivo siempre, pero es fundamental serlo el mayor tiempo posible, pues solo así podremos hacer una vida normal, y se puede hacer.

No nos queda otro remedio, que luchar y hacerlo siempre y cada día, pues la enfermedad es crónica y no se va a curar, solo nuestro tesón, los médicos y algo de suerte, podrá hacer que sigamos adelante.

A Luchar.

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Hace un año, nací de nuevo.

Hoy hace una año, me operé y empecé mi nueva vida.

De ese día me acuerdo de todo, absolutamente de cada minuto, me levanté con unos dolores terribles, parecía que la tripa me iba a estallar.

Al sofá, por supuesto nada de comer, mi enano jugando mientras yo me retorcía de dolor, vino su madrina a traerle un huevo de pascua.

Cuando se fue ya no aguante más y llame a mi padre para que me llevara a urgencias, la despedida de mi enano fue terrible, pues no sabia que me iba a pasar y me dolió el alma.

Al coche y camino al Hospital, cada paso por un badén, me moría de dolor, llegamos, me pasaron rápido a un box, pues mis gritos de dolor eran fuertes, me pusieron analgésicos y por lo menos pude soportar el dolor.

Un placa, el resultado debió de ser tremendo, ya me lo dijo la digestivo, me hicieron un escáner, y ya no había dudas, había que operar.

Por primera vez vi a mi ángel de la guarda, el doctor Alcoba, me explico todo con claridad, la cosa era muy grave y había que esperar a abrir para saber que se encontraría.

De ahí a la habitación, estaba solo con mi padre, mi mujer y el tito Lorenzo, pero mi cabeza estaba con mi enano.

Me prepararon y camino al quirófano, con la alegría de que el Barça perdía 2 0, en Sevilla.

Entre en el quirófano, había mucha gente, dos minutos, me dijo algo el anestesista, y ya no recuerdo nada, hasta que me desperté pidiendo analgésicos, no porque me doliera nada, que no, sino por el recuerdo que tenía de cuando entre en urgencias.

Me desperté un rato cuando mi mujer y mi padre, enteraron en la unidad de críticos, para verme unos minutos y decirme que todo había ido bien, y enterarme que Messi no había respetado mi dolor y mientras estaba en el quirófano había llevado al Barça al empate a 2 2, una pena.

Fue probablemente el día más intenso de mi vida, pero gracias a mi ángel de la guarda el De Alcoba, y todo el equipo del Hospital de León, ha pasado ya un año, y mi calidad de vida es perfecta.

Peso 37 kilos más, puedo estar con mi niño, volver a cogerle en brazos, puedo trabajar, puedo hacer deporte, hoy he celebrado mi nuevo cumpleaños jugando al padel con mi padre.

Un año después solo tengo dentro de mi agradecimiento a nuestro sistema sanitario, que me salvo la vida, y me ha permitido volver a ser yo.

Aquel día no se me olvidará jamás, cada minuto, cada segundo, y me dejo una enseñanza, y es la calma con la que eres capaz de afrontar los momentos críticos cuando no queda otra opción, es lo que hay.

Así que no tiene sentido agobiarse con otras cosas.

Un año después, gracias, gracias y gracias, estoy en deuda.

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Abecedario del Crohn. K

K de kilo, y es que es lo primero que se va cuando estás en brote.

Se marchan y te abandonan, no quieren saber nada de ti.

Y es que además de de los marcadores, la calprotectina, la PRC, un marcador casi infalible son los Kilos.

Si pierdes muchos, si intentas comer y no consigues engordar ni un poco, es que tú Bicho está tocando las narices.

Yo en los dos brotes gordos que he tenido he llegado a perder 30 kilos.

Comes menos, o no comes por miedo al dolor, vas más al baño, incluso vomitas, y eso hace que cada vez tengas más miedo y comas menos.

La ecuación es sencilla, comes poco, tienes inflamación luego tú demanda energética es mayor, resultado adiós kilos, te quedas flaco.

Así que los Kilos son los primeros que se van, eso si en cuanto estás bien vuelven corriendo.

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