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Abecedario del Crohn. O

La letra O de observación, y es que conjuntamente con la enfermedad de Crohn se desarrolla una gran habilidad que es la capacidad para observar, sobre todo a uno mismo que desarrollamos.

Estamos en alerta máxima ante cualquier señal del cuerpo, somos capaces de detectar la más mínima variación sobre el día anterior en nuestro cuerpo.

A los 5 segundos de comer o beber algo, ya hemos detectado si nos a sentado bien o mal, en un tiempo en el que la comida prácticamente no a tenido tiempo de ser digerida.

Cuando nos levantamos, somos capaces de escanear nuestra situación en segundos y saber si va a ser un buen día o no.

Nuestra capacidad también se desarrolla hacia los demás y se recatamos cuando alguno de nuestros colegas de enfermedad está peor e incluso si le han cambiado la medicación.

Somos pues máquinas de observar nuestro propio cuerpo, es lo que tiene estar todo el día pendiente de él, acabas conociendo cada movimiento que se produce en el.

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Hace falta hambre( para ganar).

Cuando se acaba una temporada y no se cumplen los objetivos, solemos ponernos tremendistas.

Se quiere cambiar a todo el mundo y todos son malísimos.

Los mismos que vendieron que tu equipo era el mejor del mundo, o tú otro equipo era mejor que el del año pasado en Segunda, esos mismos pedirán cabezas y sin ningún tipo de análisis se lanzarán a la caza de todo el mundo, eso si jamás reconocerán su incapacidad de análisis.

Lo digo por dos equipos de los que soy socio, el Madrid y la Cultural, los dos no han cumplido sus objetivos y ya se ha desatado la cacería sin ningún análisis.

Espero por el bien de ambos que esperen a que se serene el ambiente, para tomar decisiones, obviamente ambos han confundido su apuesta esta temporada.

El Madrid porque quiso sustituir a una meta estrella, con niños y jugadores con muy poco gol, y además tiene una plantilla acomodada que solo ha ganado 2 ligas de las últimas 10.

La Cultural creyó en los nombres y se olvidó de los hombres, se quedó con jugadores de nivel Segunda, sin ninguna gana de jugar en Segunda B, ha sido todo el año un equipo sin colmillo, jamás ha mordido, y no ha sido capaz, de sobreponerse a los momentos adversos.

El resumen de los dos es que han sido equipos sin hambre, y lo demostró el Liverpool el martes, a este deporte normalmente gana el que mejores jugadores tiene, pero casi siempre gana el que más lo desea, y el deseo implica muchas cosas.

Capacidad de sufrimiento en los malos momentos, venirte arriba en las malas, conectar con la grada, asumir responsabilidad, dejarte el alma en cada balón, porque que el siguiente no existe.

Y eso no la Cultural ni el Madrid lo han hecho, lo primordial en un equipo además de la calidad es el hambre, las ganas de ganar, pero las de verdad no el chau casi diario de algunos.

Espero que hayan aprendido la lección, otro año así seria infumable.

Y estaría bien un poco de autocrítica de la prensa, que nos vende cosas que no son.

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Decálogo del Crohn.

El Crohn va a estar contigo el resto de tu vida, por ello tienes que tener claros varios principios que han de acompañarte.

1 – No caer en la autocompasión, no solo no te ayudará victimizarte, te arrastrara probablemente a la tristeza y la depresión. No a la autocompasión, tenemos lo que tenemos y es así.

2 – Aceptación, toca asumir lo que tienes y cómo afecta a tu vida, engañarte es un pésimo consejo, tenemos una enfermedad crónica y es lo que hay, así que más vale asumirlo y afrontarlo.

3 – Asumir los malos momentos que llegarán, porque van a llegar, y trabajar con todas las herramientas para que se pasen rápido y con el menor daño posible.

4 – Cumplir escrupulosamente lo que te dice el médico, si quieres mantener a raya la enfermedad, has de tener adherencia al tratamiento, acudir a la consulta, escuchar y hacer las pruebas que te piden, meterte en una cueva no soluciona nada.

5 – Incidir en el estilo de vida, hemos de llevar un estilo de vida sano, que nos ayude tanto en brote como en remisión a seguir adelante. Comida sana, deporte, no fumar, no beber, no son prohibiciones, son cosas que hemos de hacer para estar bien.

6 – Vivir, con todo lo que implica la palabra, no dejar de hacer aquello que quieres y te viene bien, seguir viviendo es fundamental, quedarte en casa lamentándote no te va a ayudar, adapta lo que haces a tu estado pero hazlo.

7 – Viajar, no dejes de hacerlo, adáptalo, contrata un seguro, lleva ella medicación, toma todas las precauciones, pero viaja, te servirás para desconectar de tu rutina.

8 – Leer, te va a ayudar a vivir otros mundos, a viajar sin desplazarte, a dejar que tu mente se relaje, es el mejor relajante que existe.

9 – Socializa, sigue con tu vida social, queda con la gente, rodéate de gente positiva que sepa comprenderte, que esté a tu lado, y con la que puedas hablar y ser feliz. Y por supuesto apóyate en tú familia, ellos te van a ayudar, pero no les cargues con la enfermedad demasiado, pues como tu para ellos también es para toda la vida.

10 – No escondas lo que te pasa, esconderlo no te va a ayudar, tarde o temprano saldrá a la luz y no ganas nada escondiéndolo, así que haz una vida transparente, pues no hay nada de que avergonzarse, al contrario hemos de dar visibilidad, para que la gente conozca el Crohn, y nos pueda comprender.

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Abecedario del Crohn. Ñ

No hay una letra más representativa de España, que la Ñ, es única y exclusiva de nuestro alfabeto.

La Ñ de EspaÑa, la Ñ de nuestra sanidad pública, que con sus problemas que son muchos sin duda, nos salva la vida a los enfermos crónicos.

Tenemos la suerte de tener una sanidad, que nos trata y que costea nuestros tratamientos.

En mi caso si hubiera tenido esta enfermedad en otro país, probablemente no hubiera podido permitirme el dinero que cuestan todas las pruebas, los medicamentos, y las consultas del médico.

Tenemos además los mejores profesionales del mundo cuidando de nuestra tripa y haciendo frente al bicho, siempre con un trato humano y cercano, y lo que es más importante de gran calidad.

Todos debemos cuidar este tesoro que es nuestra sanidad, y más los que por desgracia hemos de utilizarla tan a menudo.

Gracias a todos, gracias a nuestro país, tenemos una sanidad pública que nos permite a los enfermos de Crohn, poder tratarnos con los mejores profesionales, con los mejores tratamientos, sin coste para el enfermo.

Gracias a la solidaridad de todos, porque eso es lo que hace país, la solidaridad de todos para poder tener la sanidad que tenemos.

Gracias a todos.

Con Ñ de EspaÑa.

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Resistencia (Crohn).

Desde que te detectan Crohn, hay una cualidad que desarrollas de manera muy importante y no es otra que la resistencia.

Se entiende Resistencia como la capacidad de resistir.

Y resistir según la RAE, “tolerar, aguantar, sufrir”, y esto lo añado sin rendirte.

Porque al final sabes que por muy bien que te vaya vas a tener momentos duros, van a llegar días difíciles, y vas a estar fastidiado alguna vez.

Por eso desarrollas la capacidad de resistir para superar estos momentos y poder disfrutar del día a día.

No nos queda otro remedio, no somos superhéroes, ni llevamos a cabo una lucha, lo que hacemos es seguir viviendo y disfrutando, sean cuales sean las circunstancias.

Por muy difícil que sea, siempre seguimos adelante, somos personas resistentes, porque física y mentalmente nos hemos acostumbrado a aguantar y seguir adelante.

Que narices está mal decirlo, pero esa capacidad nos convierte en personas especiales, geniales, trabajadoras, fuertes, humanas, sensibles, y ya lo sabéis guapas e inteligentes.

Gracias a nuestra capacidad para resistir, nos convertimos en personas que merecen la pena.

No se os olvide, a los que tenéis Crohn y a los que no.

Somos resistentes.

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Abecedario del Crohn. N

La letra N, de negación.

Sobre todo en los primeros momentos tras el diagnóstico, te cuesta creer y asimilar lo que te han dicho.

Como voy a tener yo, una enfermedad crónica, que no se cura, ¿estás seguro que no se cura?, cuesta mucho asimilar que va a estar contigo siempre, y caes en la tentación de negarlo.

Es imposible, ¿ por qué a mí?, no es justo.

Y ya no te cuento cuando empiezas con el día a día, cuando efectivamente te das cuenta que no se cura, que puedes estar mejor o peor, pero que está ahí, que no se va, que siempre tienes algún bajón, que tienes que ir al médico todos los años, e incluso todos los meses, que te siguen haciendo pruebas.

Cuando pasas por todo eso, tiendes a negarlo en tu cabeza a imaginar que no te está pasando a ti, y corres el peligro de caer en la autocompasión, lo cual es muy peligroso.

Tienes lo que tienes, negarlo y hacerte la víctima no te va a ayudar, así que toca espabilar, aceptar, decir alto y claro ” si tengo Crohn”, y vivir, porque se puede.

Ojito con la negación m, sencillamente no es el camino.

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El Diagnóstico.

Una de las partes más duras de la enfermedad de Crohn, es el diagnóstico.

Primero porque suelen tardar en diagnosticarla, y eso significa que todo ese tiempo estás en brote, sin tratamiento, pues no sabes lo que tienes.

En mi caso fue un año más o menos, con muchísimos dolores, y recibiendo como tratamiento omeoprazol, pues tenía según todos gastritis por estrés.

Segundo porque es un proceso lleno de pruebas, incertidumbres y miedos, que se convierte en ocasiones en una pesadilla, física y mental.

Y tercero porque el momento de la confirmación, en el que definitivamente te dicen que tienes Crohn es muy duro.

Tiene una parte de alivio, pues se descartan otras enfermedades más graves como el cancer, pero enseguida te das cuenta de lo que se te viene encima.

Te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica y crónica significa que no se cura, que va a estar contigo el resto de tu vida.

Además no es una enfermedad fácil de llevar si es que hay alguna que lo es, pero esta es especialmente molesta.

Pues cursa con dolores, diarrea, falta de apetito, debilidad, fatiga…

Los primeros días después del diagnóstico estás como en una nube, no tienes muy claro que va a ser de ti.

Pero extrañamente estás contento, porque ya sabes el nombre de lo que te pasa y has empezado a tratarte, lo que en muchas ocasiones provoca que estés mejor y eso trae consigo un cierto grado de euforia, que no tiene mucha justificación.

Además en esos primeros días eres el centro de atención, todo el mundo se preocupa por ti, y te ofrece su ayuda, con lo que todo pasa rápido y con una relativa normalidad.

Pero ojo porque unos días después, vendrá el bajón, seguirás sintiendo cosas en tu tripa, no sabrás muy que hacer, te asaltarán miles de preguntas, ¿ puedo viajar?, ¿que es exactamente lo que puedo comer?, ¿ y si no me funciona el tratamiento habrá otros?, ¿ cómo afectará a mi trabajo?, ¿ cómo afectará a mi vida social y sentimental ?.

En esos momentos tu cabeza se convierte en una especie de batidora, con multitud de pensamientos y preocupaciones.

Con el tiempo lo controlarás, pero seguirán ahí, creo que no se van nunca, siempre hay algún miedo y alguna duda.

Y además con el paso del tiempo, todo el mundo a normalizado tu enfermedad y es como si no tuvieras nada, es como si todo fuera normal, se acabaron pues las ofertas de ayuda, todo gira si acaso hacía la compasión, ” pobrecito, que delgado está…”

En fin que el diagnóstico es un momento duro, que se prolonga en el tiempo, y para el que es necesario mucha cabeza fría, y mucha ayuda.

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